文/师永刚
我在年的一次例行体检中,被查出罹患肾上腺皮质癌。这是一种发病率为百万分之一的罕见病,无论是医生还是病人,对于这个疾病都是相对陌生而又缺少办法与药物。
那么该如何找到有效的药物和治疗方案?又将如何面对仅有的一种获批药物米托坦产生耐药后的必然境遇?医院积累有治疗这个罕见病的经验?手术后出现转移又该怎么办?放疗和化疗各自的治疗原理和优缺点究竟是什么?接受每一次治疗时,要怎样跟自己的主治医生进行充分的沟通?作为一名患者,该如何了解自己的疾病,又该如何听从医生的意见?
在这10年的治疗过程中,我历经2次手术、5次复发转移、4次急诊、6个周期的放疗,以及3次新药的临床试验,终获“重生”。在跌跌撞撞地一路走过时,
也一并实践和总结出了一些自己的经验或者教训。
这些所谓的经验或者常识,我都写在了《无国界病人》这本书里了。
但还有一些简化版的看病要点,可以供看到这封信的癌症病人与家属,能够快速掌握。更详细的一些比如在美国如何申请到免费肿瘤药物等,请看书。
1、寻找“第二意见”
当你在体检或者看病过程中,被突然诊断出癌症后,病人与家人最先做的一件事是尽快冷静下来,恐慌对于治疗没有任何意义。首先建议你要对这个诊断保持怀疑。据数据显示,既使在美国每年也有近百分之二十以上的误诊。癌症事关生命,必需先确诊,才能得到正确治疗。
建医院医院最有经验的医生,去听取“第二意见”。
要对医生的初诊保持怀疑,才能确保不被误诊,在欧美国家,手术前或者治疗前,寻找第二意见是一个必要的程序。在以后的治疗中,凡是对医生的方案或者手术有疑虑,事情不明,可以再找另外一个医生咨询第二方案。这不仅可避免误诊,还可以听取另一个医生对这个疾病不同的治疗见解。往往救命的信息,就藏在这些细节里。
2、医院、找对医生?
医疗面前我们普通人能百分百做出正确选择吗,不用百分百,哪怕七八成也好。但是不能,对疾病和治疗的了解,有很高的专业门槛,医院,好的医生,永远都是稀缺资源,怎么能找到稀缺资源,及时治疗,这是我们要解决的问题。
我在看病期间,走了许多弯路。比如我不知道应当去找那个医生,不知道国内谁关于这个病看得最好,手术最好,也不知道自己有什么治疗方案,应当去那里,找谁?我自己回头总结的经验是,当你被确诊的时候,你需要去快速找到身边的医生朋友。
这位医生朋友帮我解决了确诊的问题。并用他的专业,医院中,医院,并用自己的专业判断,医院的医生朋友沟通,直接找到了我的主刀医生。
无头医院间乱撞,往往不如具有专业能力的人一言点破。这些朋友具有很好的医学专业背景,医院的各种专科较熟,他们往往可以通过自己的专业,、就可以打医院,找那个医生。
这显然是一个初患癌症的患者可能找到的最好的方法。再就是通过网络寻找适合你的医生,几乎所有有点名望的医生都会在网上被赞美或者谩骂,你可以找一个距你最近,风评略好的医生去看病。
医院,选对医生,其实就是走对了最正确的第一步。
3、做手术选名气大的主任,还是选口碑最好但却没有什么名气的大夫?
好多病人喜欢挑选名气很大的主任或者六十多岁以上的老专家做手术,觉得可靠,理由是他们经验丰富。我的建议是,原则上不找六十岁以上的医生做手术,除非这个手术在国内目前只有他可以做。原因很简单,做手术是个体力活,好多老大夫,不一定能在手术台前站五个小时。再就是不要找名气特别巨大的主任或者院士什么的主刀,他们没有时间,可能也不会做手术。我的建议是,找本院医生推荐的“医生”,本院医生生病后,会选择可能没名气,但手术却做得好的医生。这些医生大多年龄在40至50岁左右,年富力强,如果刚好在国外进修过,了解这类疾病手术的国内外先进术式。那么你可能中彩了,选他绝对没错。但如果你去化疗,我推荐那种学术名气巨大的医生,他们了解各种最新治疗动向,以及最新的治疗方案。并且胆子可能会很大,并且会对你的病可能会有多种超指南,但也可能救命的治疗方案与办法。《无国界病人》师永刚著(首本跨国治京东好评率99%无理由退换京东配送官方店¥57.6购买4、生命用钱可以买来吗?是的
癌症不同于其他疾病,这是一个很可能需要花费更多金钱,但却可能人财两空的治疗旅程。所以当你从生病的那一刻起,就要做好资金的预算和管理。准备一笔足够的钱。虽然有基本的社保,但救命的最贵的药物,并不包括在内。
这就是与癌症抗争的现实:金钱代表着更多的机会。
如果你可以买得起某款昂贵的肿瘤新药,那么你就多了一个生存的机会。
这些药比金贵,几乎随便一个新的肿瘤药物,都比黄金贵。
一个疗程几乎就是一年薪水。没有钱,你就无法用到最先进最有用的药。没有钱,你几乎没有选择,只能等待死亡……
这也几乎是许多患者的真实命运……
我在中国与美国治疗的这八年多时间,卖掉了房子,花掉了近百万美元。这就是代价。
医院,选对医生,钱放最后,可不得不承认,很多家庭一考虑到钱就已经准备放弃治疗,这反而成了第一道门槛。
5、癌症治疗中,要永远给自己留一条后路与备选方案
一个可怕的现实是,癌症治疗会出现耐药,也就是许多肿瘤“神药”用到一定的时间,就会自动耐药,而许多肿瘤,可能只有一种或者最多只有两种药物获批上市。比如我所患的肾上腺皮质癌,一百年间,只有一种化疗药物米托坦获批。而肺癌则有五六款药物获批上市。越多的药物代表着越多的存活机会。
癌症病人最怕的是无药可用,没有治疗方案。所以每次都要最好充分的预案,每一次治疗,都要多给自己储备一些方案与药物,以备无药可用时派上用场。
癌症治疗的情况非常复杂,我在《无国界病人》一书里有专门讲到同一种病、同一个医生、用一种药物在不同个体会产生不一样的结果。所以,永远要多做一些治疗的储备方案。
注/本文节选自《无国界病人》一书。