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TUhjnbcbe - 2020/11/17 13:20:00
“直肠癌,尽快开始治疗吧。”年3月23日,全国还未从新冠肺炎的阴影之下走出,北京一个自闭症家庭又被更浓烈的阴影覆盖。50岁的小宝姥姥被查出癌症,她4年前成为自闭症男孩小宝的姥姥,同时也是小宝的主要照料者。过去三个月,突如其来的重病,巨额的债务,面临停课且无人照料的孩子……曾一度把这个小家逼入绝境。

小宝姥姥和小宝

1为了外孙,她年近50开始北漂年,小宝出生了,李秀英也成为了小宝姥姥。她怀揣着幸福与希望坐上了南下的列车,来到北京的小出租房里为女儿女婿带小宝。开启“北漂”模式的小宝姥姥已年近50,她学历不高,大半辈子都生活在黑龙江的一个小镇上,北京这座城市对她来说既陌生又拥挤。但为了能给外孙带去一个温暖的童年,她并不介意拿出和无数北京追梦人一样的激情。但小宝一岁多时,小宝姥姥发现了异常。平日里,小区的家长会把孩子聚在一起玩耍,只有小宝不跟其他小朋友玩,总是自己扶着东西走开,叫他名字也一点反应都没有……之后,小宝在北医六院被确诊为自闭症。那一刻,小宝姥姥觉得心中某些东西轰然倒塌,这个家也开始变了。小宝爸妈开始愈发努力地工作,小宝姥姥也自觉承担起更大的责任,除了日常照料,她每天都要带着孙儿穿越大半个北京城去干预,还要强迫自己学习ABA等自闭症干预方法。家庭干预进行中年下半年,小宝来到大米和小米北京儿童成长中心,在专业人员和家庭共同努力下,小宝的生活自理和社交能力上有了进步。此时,为了小宝,这个小家已经负债,不过,和获得的希望相比,大家都觉得不算事。2绝症突袭,再难也要活下去!但现实总是习惯在你久经考验迎来希望之际,又给你下个绊子。年3月,小宝姥姥偶然跟一位圈内好友闹闹奶奶提起自己身体不适,警觉度很高的闹闹奶奶当即强烈要求小宝姥姥去检查。没想到,这一查,就是一张癌症诊断书。好在癌细胞还没有扩散,马上进行手术就还有治愈的希望。但这个经济能力有限的家庭依然面临着艰难的选择,开学在即,一边是等着钱干预的小宝;性命攸关,一边是等着钱做手术的小宝姥姥。

小宝姥姥的诊断书

最终,小宝妈妈决定,把孩子的干预先放一放,先集中家里所有资源救人!5月15日,小宝姥姥被推进了手术室,几小时后,医生宣布手术成功,接下来继续化疗。刚从生死线被救回来的小宝姥姥,总算松了一口气,尽管现在有很多问题摆在她们的面前:一方面,她忧愁高昂的医药费。农村户口的她没有北京医保,老家农村医保报销额度很低,从确诊到手术已经花完了家里东拼西凑的12万,后续还有6-8次化疗,需要花费15万。另一方面,她担心小宝。她生病了,小宝的照顾成了问题,而且北京已经开始复课了,但小宝的课时仅剩一个多月,后续的干预费没有着落。原本小宝干预的钱,花在了自己身上,小宝姥姥心情有些复杂,但既然手术成功,老天让她躲过这一劫,她要想的就是如何坚强地先活下去,再难再痛苦也要活下去!

病床上的小宝姥姥

3“越是经历这些,越想过好日子”劫难后,姥姥希望给自闭症家庭的三大建议躺在病床上的这些日子,小宝姥姥收到了许多家长们的鼓励与帮助,比如,孙子同在大米和小米干预,最了解她情况的闹闹奶奶会时常来陪她聊天,宽慰开导她,还和一些家长拿出一笔钱来支援。对此,小宝姥姥内心非常感激,她说,这个圈子让她遇见了意料之外的困境,也碰见了意料之外的温暖。经此劫难,她也有了不少感悟,特别是对于特殊孩子家长,她希望通过自己走过的弯路给家长们一些提醒:

?一定要买保险。

今年50岁的小宝姥姥一直觉得自己年龄不大,身体也很健康,应该不会得什么大病。加之家庭不富裕,小宝又要干预,她说自己从没想过买保险的事。

但这场突如其来的癌症,让她迫切地想告诉家长们:有条件一定要去买些重大疾病保险,尤其是爷爷奶奶辈的,谁都意外什么时候会找上你,多一份保障可以免去后顾之忧,这样才能这样才能更好帮助孩子,帮助家庭。

?保重自己的身体才能更好照顾孩子。

自闭症孩子可能这辈子都无法独立生活,小宝姥姥一直焦虑着这个问题,总喜欢计算她和小宝的年龄差,总担心着小宝长大之后,自己无法再照顾与陪伴他。

回想起来,小宝姥姥觉得正是这种焦虑,让她眼中只有小宝,只想着让小宝快点进步,从而忽略了自己的身体。

所以,她想家长在照顾孩子的同时,千万要注意自己的身体健康,定期体检,多锻炼,有不舒服及时去看,自己有力气,才能照顾好孩子。

?只要还能呼吸,就得保持乐观。

从小宝确诊自闭症到自己确诊癌症,对小宝姥姥一家来说,确实是段“悲惨”的经历。但她自己却说:“痛归痛,苦归苦,我一直还挺乐观的。”

癌症带来的疼痛非常人可以想象,特别是化疗时。但她依旧让自己和朋友联系,时常聊天,说说笑话与段子,偶尔也还会尝试帮家里做做饭。

“越是经历过这些,我越是想好好过日子!”小宝姥姥每每想到女儿女婿顶着那么多债务在攒钱,孙子等着陪他出去玩,“战友”等着回去交流经验,浑身又有了力量。

她想帮助家人,想回应朋友们,哪怕自己动不了,也希望至少能用乐观的态度去鼓励他们,回应他们!

6月8日,小宝姥姥完成了第一次化疗出院,但严重的不适反应也随之出现,头疼恶心呕吐,口腔溃烂进食困难等折磨着她。回家那天,小宝看见姥姥回来,兴奋地想让抱抱,这曾是小宝与小宝姥姥间最爱的拥抱游戏,但现在,小宝姥姥却没有力气。“真希望他能快点独立啊。”小宝姥姥感慨。

手术后小宝姥姥还需化疗

如今每天的生活对小宝姥姥来说都是一场有些孤独又漫长的战争。女儿女婿要去上班,小宝姥爷要带着小宝去干预,小宝姥姥每天醒来都面对的都是一个安静无人的空间,如果精神好,她会尝试下楼去买一些能吃,爱吃的食物,并准时努力吞咽下去。她会给自己打气,期望着自己能尽快好起来,继续带着小宝干预,帮女儿女婿分担经济上的负担。写在后面:似乎任何痛苦都会被自闭症家长这个身份放大。听到小宝宝姥姥的故事是在上周,这些天里,我们也在积极寻找帮助小宝一家的办法。小宝宝是去年开始来到大米和小米的干预,小宝姥姥和闹闹奶奶这对干预大*中的“奶奶辈”选手一直是家长们心中的榜样。闹闹奶奶和小宝姥姥很早就相识,在她看来,小宝姥姥一直是一个真诚、坦率又能吃苦的人,“即使每天骑单车送孩子来干预也没看她抱怨过,整天都是精力十足、乐呵呵的模样。”小宝宝姥姥学历不高,但一点都不妨碍大家喜欢她,她在家长中人缘极好,闹闹奶奶说她是那种你对她一分好,她要还你三分好的那种人,即便在治病期间,受到其他人帮助时,也经常会给人一袋饺子,几个韭菜盒子。那什么是这个家庭目前最需要的?了解了小宝家实际情况后,答案是,一是小宝的干预,二是小宝宝姥姥的后续治疗,两者都离不开资金的支持。我们注意到小宝一家已经发起水滴筹,正在筹措小宝姥姥的后续治疗费用,也希望有意愿的读者和我们一起伸出援手,给这个家庭提供力所能及的帮助。识别下方
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