文|梁宋
编辑|金石
1在BBC的纪录片里,显微镜下的癌细胞是一颗一颗蝌蚪状的黑点,它们似乎从来感觉不到累,在细胞与细胞的空隙间飞速增殖、冲撞、攻城掠地,看着让人心惊。
癌细胞从不仁慈。每年,中国约有超过3万名儿童罹患癌症,这个数据说出来可能像个冷知识——医务社工李孟燃曾做过一个小调查,她在大学做分享,问现场名同学,谁听过儿童会得癌症,举手的只有两位,剩下的人都觉得,「不可能吧」,「孩子居然会得癌症,不是说这是老年人的事吗」。
李治中是一位癌症科普作家,他本科就读于清华大学,毕业后在美国杜克大学获得了癌症生物学的博士,在研发了人类历史上第一个小分子靶向药的诺华制药待了8年,并且以「菠萝」为笔名进行各种癌症科普,成了「网红」。两年前,李治中决定从药厂辞职,回到中国,为这些患癌的孩子做些事情。
回国前,他被一个数据刺痛了——「中国儿童癌症的整体生存率远远低于欧美,差了20%以上」。李治中做过一个简单的算术,相差这20%,就意味着每年有-个孩子失去了生命,为此,他回国之后成立了拾玉儿童公益基金会,第一个项目叫「向日葵儿童」,致力于用科学改变儿童肿瘤患儿及其家庭的命运。
李治中
当一个孩子患有癌症,要面临的第一关就是确诊难。因为对儿童肿瘤缺乏系统性认知,根据相关调查显示,患有实体肿瘤的孩子平均要去3家医院才能得到确诊。
一位名叫家豪的小朋友,发烧、骨头痛、身上还有淤青。医院看,医生说就是普通的发烧或者是生长痛,看了一个月,一直找不到问题。多亏一位检验科的护士提醒,「孩子的血红蛋白一次比一次低,医院查一下」。家豪住院后,不同的医生说家豪得了不同的病,有说地中海贫血的,有说缺铁性贫血的,有说综合性贫血的,有说是白血病的,在医院住了一两个星期,做了很多检查,还是没有确定究竟是什么病。
李治中曾遇到一个孩子,发病的第一年,去了9次医院,被误诊了9次,当做9种不同的疾病治疗了一年。确诊难,意味着孩子没有把最好的治疗时间留给最好的医生,「我们的孩子被耽误得太久」,这是李治中非常心痛的。
他曾遇到一位一岁多的小女孩,几个月大时眼睛出现斜视,县医院的检查结果是,「没什么问题,回去等着三个月以后再来复查」,在这三个月里,孩子眼睛里的肿瘤暴长,已经突出来了,医院医院、省医院,医院,等到了北京,孩子发烧了,得等孩子退烧才能用抗癌药,就这样又等了22天。这个孩子现在还活着,但是她永远失去了自己的双眼,因为肿瘤长得太快了,必须要摘除眼球,保住生命。他还见过一个孩子,肚子里的肿瘤切出来好几斤,那个孩子才10斤。
关于儿童癌症,李治中做的第一件事,还是科普,「让大家知道有这么回事」,以及,每种儿童癌症特点是什么,这样很多小孩患病了,不会因为家长不了解、不重视而耽误。
第一步是线下,请一线的医生做科普讲座,出版书籍免费分给家长,让刚刚被诊断或者是正在治疗中的孩子家长得到最靠谱的信息。更有效的是线上的科普,他和伙伴们一起做了全中国第一个儿童肿瘤的抗癌百科网站,这个网站包含了14大类儿童肿瘤,超过万字的内容,让家长在一个地方就能搜索到非常靠谱的知识。
除了文字,李治中还会录短视频,他不仅自己录,还邀请了很多的专家来录,放在抖音等平台上——这是一种更容易抵达更多患儿家长的路径,通过抖音视频的形式,他们可以很形象地接收到关于疾病的信息,有时效果反而比文字传播更好。
在抖音平台上做科普的李治中(抖音用户
菠萝因子)2当一个孩子被确诊为肿瘤患儿,这意味着,他/她的闯关之路才刚刚开始。
儿童肿瘤并不是小一号的成人肿瘤,它的生物学特性和成人的很不一样,就拿脑胶质瘤来说,得了这个病,同样的药物可能成人吃了好转了,儿童吃了却没有效果。目前,全国的儿童肿瘤专科医生数量非常有限,但每年新增的病例却有超过3万名——两个数字间巨大的缺口,也正是目前中国儿童肿瘤领域最大的痛点之一。
根据向日葵儿童做的调研,他们发现,患癌儿童都往一线城市涌,因为当地没有治疗儿童癌症的专科医生,为什么没人治,因为没有专业的人和科室,以青海省为例,全省没有一位儿童肿瘤专业的医生。在科普之外,这也是李治中想做的第二件事,尝试在一些欠发达的地区支持儿童肿瘤专业的医生成长,找到那些有愿意进修的医生,出钱出力,让他们去进修,进修过后,还会帮他们建立规范化诊疗中心。
李治中在和孩子沟通王兆医院儿科的副主任医师,也是医护进修项目的第一位进修医生。她个子不高,有一张圆圆的脸和一对酒窝,她今年47岁,做了22年儿科医生,在西宁,大家都叫她「王主任」。10月,医院儿童肿瘤科(以下简称「山肿」)开始为期半年的学习,成天跟着小医生「不耻下问」,「王主任」也变成了「王姐」。
刚来到山肿不久,王兆建的感受是,「很震撼。」她干了几十年儿科,第一次见到这么多实体肿瘤患儿。
从前在学校上学时,内科的书上根本没有实体肿瘤这个章节,在西宁时,与儿童肿瘤有关的,她只接诊过白血病患儿,像横纹肌肉瘤,神经母细胞瘤,颅内的生殖细胞瘤,肺母细胞瘤,这些她都从来都没见过,这次,在山肿,她全见到了——在这里,儿童肿瘤科正式床位77张,许多外地赶来的患儿,没有正式床位,好多孩子在走廊里等待。
学习的过程是辛苦而重复的,在山肿,王兆建医生跟着其他医生一起查房,看病人,刚来的时候,许多化疗药物她根本没接触过,化疗药代号都记不住,每天晚上结束工作,她都会重新学一遍,一遍一遍看病历,记笔记,在病历中发现的问题,有一些不懂的地方,第二天再问一下老师们。
这6个月的学习,王兆建不奢望自己可以立即成为一名优秀的儿童肿瘤专科医生,作为一名地方上的医生,她希望自己首先能学会判断——当一个孩子来就诊,发现了有些症状时,她可以判断出来是不是肿瘤,减少误诊的发生。
过去,如果一个孩子腹痛,她会判断,可能是肠系膜淋巴结肿大,这是儿科常见病,如果一个孩子肠套叠,治疗方法是空气灌肠,灌完肠以后通开就好了,可到了山肿,亲眼见到一些孩子后她才知道,原来有些小孩肚子疼,反复出现肠套叠,有可能是得了肠道淋巴瘤。
在山肿,王兆建还遇到一个孩子老是尿急尿频,上厕所困难。这个孩子就诊时只有1岁多,自己也不会表达,总是喊「尿尿疼,尿尿疼」,当地的大夫的诊断结果是包皮过长,清洗清洗就好了,其他的检查就没去做,等孩子肚子越来越鼓,膀胱越来越大,才发现是横纹肌肉瘤,耽误不少时间。
通过这些案例,王兆建告诉自己,以后接诊时心里起码要打个问号,遇到一些情况,要不要做个B超看一下,她甚至开始反省自己过去的诊断,「我在儿科这个工作中,会不会有一些孩子漏诊啊?」
在山肿学习了不到两个月,王兆建医生已经送别了3位终末期的肿瘤患儿,她感觉很难过,从前在儿科,一年到头她都不会经历这么多孩子离世。她希望自己能够好好学,之后回西宁去,「能救一个孩子是一个」。
前些天,她去病房里看一个5岁的小女孩,那是一个神经母细胞瘤的孩子,来的时候已经腹腔肺部转移了,化疗第一周,孩子凝血功能也不好,腹腔在出血,胸腔在出血,可孩子特别坚强,王兆建鼓励她,「你真勇敢,阿姨觉得特别佩服你,你特别厉害,给你点个赞。」离开病房时,孩子送给她一朵贴画,那是所有贴画里最大的一个,是一颗草莓,王兆建医生仔细地把这颗草莓夹在手机壳里,她想记住这一刻,那是她做儿科医生的初心,「一个孩子,谁去