前阵子，偶然读到楼钦元先生的《我在美国治肺癌》一文。
楼先生作为一位浙江医科大学毕业、在癌症研究岗位工作多年的专业人士，在自身遭遇癌症、寻找对抗癌症的方法时，比其他病友更多几分理性。
文章中，楼先生是乐观而坚强的。而我，却从中读出了几分悲惨和无奈。因为，我们有着绝似的经历：一样是退休后查出肺癌，一样是晚期，一样出国看病，一样PD-1治疗无效……我知道癌症治疗的背后，有多少的辛酸和泪水。
但是，只要心中有希望，我们就有战胜癌症的机会。如同去年的大年三十，我仍羁留在美国休斯顿，等待着命运的宣判；而此时此刻，距离年新春的钟声敲响已不足一月，我又迎来了新的一年。
1瞬间我成为了晚期癌症患者我姓梁，朋友一般喊我老梁，今年65岁，从事进出口贸易二十多年，退休后一直和老伴定居在广州。俗话说，越是老了，越是怕死。每年，我都和老伴到知名体检机构订一套豪华体检套餐，每次都显示身体一切正常。年年初，我稍稍感到上楼梯时有点气促，有位医生朋友建议我查一下CT。我心想何必这么小题大做，但架不住老伴劝说，医院查了一下。当我去看到检查结果的瞬间，顿时感觉头皮都炸了。报告上写着：右肺上叶高密度影，考虑恶性可能，多发结节，少许胸腔积液……我急急忙忙给老伴打电话，我们两都傻了，不敢相信。60多年来，我几乎连针都没怎么打过，怎么一下就成癌症晚期了？在重症肺科诊室，我有生以来第一次做了穿刺活检，看着我因穿刺口中溢血，老伴吓坏了。而接下来，我又做了PET-CT，这样我才不得不相信，我真的是患癌了。病理报告已经出来：右上肺腺癌T2aN0M1a（胸膜）Ⅳ期。医生的表情难以言说：“你知道自己是什么病吗？”我机械地点了一下头，他继续说，“情况不乐观，已经出现胸膜转移，是四期了。”见五蕴皆空，度一切苦厄。舍利子，色不异空，空不异色，色即是空，空即是色，受想行识，亦复如是。舍利子，是诸法空相，不生不灭，不垢不净，不增不减。是故空中无色，无受想行识，无眼耳鼻舌身意，无色声香味触法，无眼界，乃至无意识界，无无明，亦无无明尽，乃至无老死，亦无老死尽。无苦集灭道，无智亦无得。以无所得故。菩提萨埵，依般若波罗蜜多故，心无挂碍。无挂碍故，无有恐怖，远离颠倒梦想，究竟涅盘。三世诸佛，依般若波罗蜜多故，得阿耨多罗三藐三菩提。故知般若波罗蜜多，是大神咒，是大明咒，是无上咒，是无等等咒，能除一切苦，真实不虚。故说般若波罗蜜多咒，即说咒曰：揭谛揭谛，波罗揭谛，波罗僧揭谛，菩提萨婆诃。观自在菩萨，行深般若波罗蜜多时，照见五蕴皆空，度一切苦厄。舍利子，色不异空，空不异色，色即是空，空即是色，受想行识，亦复如是。舍利子，是诸法空相，不生不灭，不垢不净，不增不减。他说的这个“四期”，多么像是“死期”……更讽刺的是，此刻距离我上次体检仅仅半年。一般肺癌的潜伏期可以长达十几年，不是一下就发展到晚期的。而我，却在“漂亮”的体检报告中失去了早期发现的机会。此刻，我真的很恨那家体检机构。但悔恨已经无法改变什么了，迫在眉头的是：怎么活下去？2赴美治疗初见成效一度消灭所有癌细胞正为治疗焦虑，没想身边出现了“叛徒”——老伴瞒着我，把我查出癌症的事情告诉了生活在美国西雅图的女儿。女儿赶紧给我打来电话，要我去美国治疗，还要帮我预医院。她告诉我，在美国，癌症不是绝症，而是慢性病，我们国内癌症治疗指南都是美国制定的，很多国内知名的医生都到美国进修过。这回，一向听我的老伴也站在了女儿一边，让我既难过，又感动。这么多年工作下来，我和老伴也有了一定的积蓄，为了不让一家人“意见不合”，我还是决定去美国。突然想起，以前在飞机上看过一个海外医疗的广告，我让老伴上网查到了那家中介机构。在老伴的眼里，我的病再也不能耽误一天，而她要全身心地照顾我，考察一番后，我们决定委托盛诺一家办理到美国看病的所有事宜。虽医院有很多都很出色，比如梅奥诊所，哈佛大学医院、丹娜法伯癌症研究院，以及美国癌症排名前两位的MD安德森癌症中心、纪念斯隆凯特琳癌症中心等，盛诺一家也根据我的病情做了专业的分析和推荐。但我有自己的想法。一是我可能要在美国接受比较长时间的治疗，而梅奥诊所所在的罗彻斯特，医院所在的波士顿，冬季都比较寒冷。另一方面，我也想离女儿所在的城市近一些。最终，我们选择了休斯顿的MD安德森癌症中心。医院回复的2周左右时间里，医院接受化疗稳定病情，用药是力比泰mg+卡铂mg+安维汀mg。同时做了基因检测，很遗憾，我没有基因突变，这意味着我不能从靶向药中受益。这更加坚定了我出国治疗的决心，因为国内没有现成的靶向药可用，而美国有更多最新、最前沿的疗法。我在国内做的基因检测结果，显示没有突变年3月6日，我和老伴飞到了美国休斯顿，在当地的盛诺公寓稍作休整后，我们来到这座举世闻名的癌症中心。休斯顿的机场就有MD安德森癌症中心的标识它的规模是如此庞大，我数了数可能有近十栋大楼，各个大楼之间有空中长廊连接，可以乘坐电瓶车来往。盛诺的陪同人员告诉我，在美国看病和国内有着很大的不同，在美国治疗期间，患者可能一个月只能见一两次医生，其余时间都在检查、治疗，所以我必须珍惜每一次见医生的机会，提前准备好想问的问题。于是，首诊我列了整整两页纸，用一个半小时的时间，向医生问了个明明白白。我的美国医生叫弗兰克，医院非常权威的一位肺癌专家。他首先肯定了我在国内的第一次化疗，胸部X-Ray显示左肺部肿物略有缩小，这证明第一次化疗有效，弗兰克建议我坚持这个方案。虽然没用到新疗法挺失望的，但是弗兰克告诉我，治疗癌症就像赛马，不一定要上场就用跑得最快的马，重要的是让马能够坚持跑下去；当前疗法有效，就不需要替换，等到耐药了还有其他的治疗手段。接下来的四个月里，我就完成了五个疗程的化疗。复查后，弗兰克高兴地告诉我，PET-CT显示我已经无活动性癌症迹象了，活检中也没有发现癌细胞。得知这个结果，我和老伴喜极而泣，没想到化疗的效果这么好，而且除了一次升白针，我没有受太多化疗的罪。医疗签证和旅游签证一样，停留期都是半年。而接下来的治疗方案是单药培美曲赛化疗四个周期，培美曲赛国内也有，于是，我和老伴决定回国。年8月，我们带着美国医生的方案回国继续巩固治疗。3再次崩塌仅几个月后癌症复发刚刚回国的几个月里，我的身体状态不错，每天精神饱满，任谁看了我都不相信，我是一名正在治疗的癌症病人。但好景不长，那种气促的感觉又回来了，好像比之前还严重。医院复查发现，CT上有细微的亮点，通过活检真的印证，癌症复发了。我的心理防线再次崩塌，整个人从头皮麻到脚跟。当时是年的2月初，不到小半个月就要过年了。广州的冬天气温并不低，但我却发自内心地感受到寒冷。犹豫再三，我决定不能耽搁，我必须马上见到弗兰克，向他寻求应对的方法。用最快的速度买了机票，我和老伴再次飞赴休斯顿。见到弗兰克后，我接二连三地发问：“我是不是复发了？”“我的方案是正确的吗？”“我还能活多久？”弗兰克平静地对我说，“很遗憾，化疗耐药了。”虽然在国内进行过基因检测，没有发现基因突变，但是弗兰克建议我重做一次。“在复发或者耐药之后，肿瘤有可能产生新的突变。”弗兰克说，“而且，你之前的基因检测方法是PCR荧光检测，这种方法跟基因测序相比准确性会低一些。”事实证明，他很有预见性。几天后，医院的电话，我的基因检测竟然真的发现了突变——EGFR20外显子突变。可惜的是，EGFR20突变并不像EGFR19/21突变那样，有众多的靶向药。如果在国内，这仍然是个死局——无药可用。我的心情就像是坐云霄飞车一样，一会高高扬起，一会又跌落谷底。还有别的治疗选择吗？大年三十，我在遥远的大洋彼岸等待着命运的宣判，有过无助，也有过恐惧，但唯独没有想过放弃：我一定要扛过这一关！4当“神药”也无效还有什么能够救我？和国内不同，在美国看病，每个病人身后都是一支完整的医疗团队，包括内科医生、外科医生、放疗医生、心理医生、基因遗传咨询师，等等。在跟团队专家讨论后，弗兰克告诉我，我可以先尝试PD-1免疫治疗。年后不久，我第一次用上了病友们口中的“神药”——PD-1，三周一次派姆单抗注射，价格不菲，在美国注射一次要合几万元人民币。然而，“神药”并不万能，两个月过去，我的病情不仅没有缓解，还出现了咳嗽、呼吸困难等加重的迹象。下一步怎么办？我和老伴把希望全部寄托到了弗兰克的身上。他还是那么不急不忙，有理有据，这让我放心不少。至少，我的病情应该还没有到非常紧急危险的时候。弗兰克告诉我，并非没有EGFR20突变的靶向药，只是还没有上市，MD安德森正在进行一项针对EGFR20外显子突变的靶向药临床试验，前期数据显示，有73%的患者不同程度获得了缓解，我现在的情况非常适合参加。并且，这项临床试验目前全球只在MD安德森癌症中心开展。但是，弗兰克也告诉我，临床试验都有一定的风险，要么安全性、有效性没有得到足够的验证，要么有可能被分到对照组，当然，对照组也是接受标准疗法，对患者同样有价值。但对晚期癌症治疗来说，疾病本身就是巨大的风险。因为没有任何疗法对晚期癌症病人来说，是百分百有效、安全的。在充分了解临床试验的风险后，我签署了知情同意书。和国内不一样，美国的知情同意书只能由患者本人签署。第二天，我就见到了我的临床试验用药，一片看似普通的白色药片，叫做poziotinib。接下来简直就像做梦一样！仅仅每天2片这样的药片，治疗2周之后，原本不能平躺的我，已经可以正常地平躺休息；1个月后，我的胸腔积液从mL减少到了mL；2个月后，肿瘤减少了50%！之后病情持续缓解。对我来说，这才是真正的“神药”。只有适合病情的，才是最好的。借助poziotinib的神奇疗效，我又度过了一关。我知道，晚期肺癌的治疗不会简单，也不可能一蹴而就，我们就是在跟癌症赛跑，争取长期带瘤生存，用不断出现的新的疗法，来克制新的病情变化，直到等到战胜癌症的那一天。5两次赴美治癌感触良多楼钦元先生说，“涅槃重生，无意炫耀幸运、成功，但愿分享感受和体验。”这于我也是一般无二。一路走来，感触良多，平时不便对人说，如果能够付诸笔端，对其他病友有所助益，那便是不小的功德。第一点感触是：癌症真的很可怕。我们每一个人，都需要特别特别珍重自己的身体，只有遭遇过癌症，才会体验到那种生命的微渺。和病友聊天，偶尔提到曾经的某位其他病友，一刹那两人都静默下来，仿佛看到了自己的命运；病友群里，如果谁突然之间不发言了，互相之间都不敢探问……但正是因为癌症如此可怕，我们才需要尽最大的努力，去争取最好的治疗结果。如果谁告诉你能轻松治好癌症，那一定是骗人的。我从来不相信包治百病的偏方、保健品，近期权健出事也验证了我的看法。第二点感触是：癌症并非不可战胜。这看似和第一点冲突，其实不然。我们只有正视癌症的可怕，才能有勇气去战胜它。一路走来，我见过被癌症击倒的，也见过癌后上十年还活蹦乱跳的。有的病友患病后练就了一手好书法，有的爱上摄影，走南闯北当了旅行家……癌症患者中，有你想象不到的精彩。即使只有少数人能够战胜癌症，但在中国庞大的患者基数面前，那也是几十万人、上百万人的大队伍。谁规定了，我们不能跻身其中？第三点感触是：中美医疗差距是如此之大。我不是学医的，对中美医学技术水平无法正确评估，但我看得到的是人，是患者的状态。在国内，癌症病房里一片愁云惨淡；而在美国，化疗就是到门诊输个液，2小时结束，跟国内去看个感冒发烧没有太大区别。医院里，虽然陌生，但心里莫名安全。任何身边路过的医护人员，只要你招呼，他都会停下来问你需要什么帮助，没有任何人会无视你。在盛诺公寓和其他病友聊天，和国内也是不一样的。我们聊的更多的是谁又体验了什么样的新疗法，谁昨天去哪逛了，品尝了什么样的美食，下次公寓组织的郊游活动，我们应该去哪里，等等。心里完全没有害怕吗？当然不是。但美国的医疗告诉我们，即使是癌症病人，我们也有权利过正常、有质量的生活。最后，说下临床试验。这次到美国治疗彻底颠覆了我对临床试验的看法。以前我对临床试验是抵触的，认为那是把无药可救的患者死马当活马医。到了美国后，发现不少病友都参加过临床试验，而没参加的，竟然对参加临床试验怀着某种憧憬，甚至是羡慕。在盛诺公寓里有位公认的“幸运儿”，她患的是腮腺腺泡细胞癌，因为有NTRK融合突变，入组了“广谱抗癌药”LOXO-的临床试验，免费用药一年，第5个月就查不到任何癌细胞了，药厂还报销了她和家人每月往返美国的机票、住宿，并提供每天50美元的补助。而我自己，也最终成为了临床试验的受益者。弗兰克医生告诉我，在MD安德森癌症中心，每天都有数百项临床试验在同时进行，90%的肿瘤病人都会主动询问医生：“有我能参加的临床试验吗？”后记两年来，我已经慢慢习惯了“癌症患者”的标签。我也不想忘记它，现在我的病情也只是控制住，我想要活得更久，就必须时刻保持着警醒。这两年我也不时反思：为什么是我，成为了一名晚期癌症患者？朋友们，希望你们不要走我的老路。一医院体检，一定要找专业的医生来帮你制定体检方案。弗兰克告诉我，肺癌是可以通过低剂量螺旋CT早期发现的，而我的“豪华体检套餐”中竟然没有这一项！此外，我想告诫所有人：万一癌症来了，可以怕，但千万不要等，要想尽一切办法和时间赛跑。如果没有大年三十在美国治癌的经历，也许，我就会错过那次临床试验，错过真正能够救命的时机。对抗癌症，我们需要百分百的努力！