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TUhjnbcbe - 2021/7/3 3:21:00
擅长临床研究白癜风的专家 https://baike.baidu.com/item/%E5%88%98%E4%BA%91%E6%B6%9B/21900249?fr=aladdin

文|倩Sur

前些天在知乎上回答了这样一个问题。

这是一个有点沉重却又很现实的问题,所以今天来跟大家聊一聊。

如人饮水,冷暖自知。

临床上有很多患癌的患者,其中不乏晚期,就是发生远处转移,有多个瘤灶的患者。

很多家属,甚至医生也认为,反复尝试各种治疗方式,虽然延长了患者的生存期,但是患者的生存质量是很差的;如果放弃治疗,也许患者还能有一段时间的体面生存。

事实上,在生存质量和存活时间,并不是此消彼长的关系,也就是说,提高患者的生存质量,并不一定会缩短了他的生存时间;延长了患者的生存时间,也并不一定降低了患者的生存质量。

因为,疾病的进展过程,是受到很多因素影响的,是非常复杂的。有时候,患者并不是因为疾病恶化去世,也许是意外。在临床上,患者的生活环境,对患者的生存质量的影响更大。

其实不仅仅是治疗患癌症的老人会被质疑值不值,倾家荡产救治患恶性肿瘤的年幼的子女也会被反复评价到底值不值得。

之前遇到一位患神经胶质母细胞瘤的9岁小朋友小明,他的同房病友小蜡和他同病相怜,只是小蜡医院半年了,在第一次见到小明的时候,小蜡已经经历过开颅手术和减压手术了。在小明还能在病房跑跑跳跳的时候,小蜡只能坐在床边看他嬉笑奔跑了。

小明刚开始还觉得住院蛮有趣,不用上学,不用做值日,不用写作业,爸爸妈妈也能停下工作陪自己玩,还有邻床的小伙伴和自己分享玩具。没过多久,他就觉得没那么有趣了,他要不停去做检查,留置针打进去的时候他哭闹了一上午。而小蜡坐在边上苦笑着说:“过几天你就和我一样变光头啦!我俩可以比一下谁的头发长得快!”

后来,小明也做了手术,躺在病床上擦眼泪,隔壁房间的小妹妹过来送了一支百合:“这是我妈妈买给我的,我最喜欢这支花,送给小明哥哥,你最勇敢了!”小明一下就笑了,他可不能在女生面前流眼泪。

小蜡病情反复,治疗只能尽可能延长生存期。虽然他的父母早就做好了心理准备,但是还是不肯说出放弃治疗四个字。直到小蜡的外公外婆和爷爷奶奶反复劝说小蜡的父母,他们才决定带小蜡回家。

小蜡出院那天,把所有玩具都送给了小明,高兴地告诉小明:“我爸爸妈妈说我可以回家啦,我要回去上学了,我上学期拿了三好学生,这学期只去了学校几天肯定拿不到了。我估计我睡了太久,好多朋友的名字都不记得了”。他们像是上辈子就认识的好朋友一样熟悉,聊了很久。双方父母也没有催促,一直在旁边陪伴这两个因病结缘的朋友。

小蜡出院后,立刻有新的小患者入住旁边的床位。小明把小蜡留下来的玩具和新的小伙伴分享。“过几天你也要和我一样变光头啦!不过头发长得很快的,我现在能摸到扎扎的新头发了!”小明和新的小伙伴打趣说。

后来因为外出感染,小明的病情急转直下被送入ICU,留下一床零散的玩具。之后小明的父母来收拾小明的玩具,又留给了邻床刚刚剃了头发的小伙伴......

小蜡和小明的父母都选择了尽力延长孩子的生存时间,两个家庭几乎都被掏空,但是孩子在,父母的牵挂就在,这是他们一直不愿意放弃治疗的原因。

孩子的生存质量是父母一个一个善意的谎言撑起来的:“过几天就能回家了”“你老师昨天问我,医院听医生的话”“妈妈以前陪你时间少,现在天天在你身边”“你的同桌说给你留了很多卷子,整理好了放在你抽屉里”“我们可以回家啦,回家我请你的同学们过来给你开个party”......

父母对于孩子,大多数还是拼尽全力的,愿意倾家荡产,将最美好的一角留给孩子,最难的现实由自己承担。

图源LighthouseTrails

一些感情融洽的夫妻,也会倾向于倾家荡产救治爱人,只为了将陪伴延长一天或一刻。

但是生命的终止并不意味不幸的终止,更多的不幸往往是活着的人继续承受。

之前有一对金婚夫妻,两人青梅竹马,又都是退休教师,老年生活还算惬意。老嗲嗲因为患有结肠癌多次住院,娭毑就一直陪伴左右,每次查房都看见两人握着手,贴着脸有说有笑,像是在说只有两个人知道的过往片段记忆。

老嗲嗲会趁妻子外出的时候找医生嘱托:“别跟我老伴说我的病情,就说我会好转的,也别用贵的药,省点给她留着......”而老嗲嗲不知道的是,娭毑早就把首饰、衣服转卖了,只剩一对金耳环,一枚金戒指。医院账户上充钱,每次都嘱托医生:“一定用好一点的药,我看他今天吃的多一点了,估计好转了,再过两天就能回家了......”

后来老嗲嗲因为并发症去世了,娭毑默默收拾了遗物,自言自语,又好像从前那样跟老伴聊天。后来有一次在街上偶然照面了娭毑,正是她无名指的那枚戒指勾起我的记忆。她正佝偻着腰,背着一个麻袋,认真翻检垃圾桶找饮料瓶。半年多没见,娭毑的头发竟全白了,凌乱地贴着头皮,搭在鬓角,穿着也不似从前干净整洁,金耳环也没有了。一番搜寻没有收获,娭毑把掉在垃圾桶外的纸屑捡起来放进垃圾桶,缓缓挪步走向下一个垃圾桶......

图源网络

也有很多子女为了父母能多存活一段时间,能让自己尽尽孝,也会倾尽全力救治,但是往往是树欲静而风不止。

遇到不止一位子女愿意耗尽所有救治患癌晚期的父母,有时候父母因为不愿影响子女生活和工作,自愿放弃治疗。

其实救治怎样开展,救治时间多长,父母和子女完全可以好好沟通协调,是住院还是在家都可以根据父母和子女意愿来安排,把更宝贵的时间留下来好好相处,享受短暂宝贵的天伦之乐。

但是一些不相干也不会出钱出力的亲戚反倒强烈反对放弃治疗,让患者和子女都承担道德上的压力,理由就是“你爸妈养你多不容易,你就这么放弃治疗,你真冷血、不孝顺!”“你这么对你父母做,你以后小孩也学你这么对你!”“你不肯出钱给你爸妈住院,你以后在亲戚之间怎么做人?”往往就将本是父母子女之间协调的家庭事情,转变成一件家族丑闻,将这个年轻人定在家族的耻辱柱上,让患者和患者的子女都承受心理压力,好像救治自己的父母变成一件需要演绎的家庭伦理剧,一顿鸡飞狗跳折腾到患者和子女都心力俱疲。

倾家荡产去治疗患癌的家人,确实会承担一段时间的经济困难,甚至好几年。不少临床医生在面对这样重症家庭会提醒要做好人财两空的心理准备,让患者和家人好好商量,做出一个无论是经济承受能力,还是心理承受能力都适合的决定。

决定权最终还是尽可能回归到父母那里,他们生病后承受的心理和身体压力更大,也许是惧怕死亡,也许是害怕别离,请尊重他们的决定并给与足够的心理支持,不要只为了别人对自己所谓道德上的指指点点,或者家庭经济原因,就强迫父母遵从自己的想法去做决定。

THEEND

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