10月的第三周是“中国镇痛周”。
世界著名医史学家阿尔图罗·卡斯蒂廖尼曾这样说:“医学,是随着人类痛苦的最初表达和减轻这份痛苦的最初愿望而诞生。”即使医疗技术不断精进,许多疾病能够得到有效的治疗和控制,我们仍然要面对医学不能治愈一切疾病,也不可能治愈每一位患者的现实。而当生命走向终点,如何帮助患者平静有尊严地走完“最后一段路”?医生除了救治还能做什么?
“我能为您做些什么”的
s安宁疗护有别于传统医疗,其核心在于优先级不同。医院疼痛科主任路桂*解释,传统医疗致力于治疗疾病和延长生命,必要时可以牺牲当前生活质量为前提。而安宁疗护则强调减少疼痛和不适,注重提高患者及家属当前的生活质量和生活满意度。
“我们的团队在面对患者时,最常问的一句话就是:我能为您做些什么?”路桂*表示,在安宁疗护实施过程中,如何给患者真正想要的,需要引发医生更深入的思考。
安宁疗护团队通常由医生、护士、临床药师、医务社工及民俗专家等共同参与组成多学科团队,通过对患者情况进行评估,全面了解患者情况,从而提供更好的照护服务。
完成这样的评估,有一套完整的体系。路桂*介绍,由30多个国家和地区的专家学者研发的国际居民评估体系(interRAI)是长期照护体系的基础。而该体系中的安宁疗护评估工具(interRAI-PC)医院、养老院等机构的安宁疗护综合评估工具,从患者行为症状、生理机能、临床疾病、症状控制、心理情绪,到生活质量、社会支持、照护者压力等多维度进行结构化评估,以患者及家属需求为核心,全面了解患者真实情况,帮助制定照护计划,提高医疗服务质量,最终提高患者生活质量。
安宁疗护的照护服务不仅科学严谨,更充满温情。
年,医院儿童血液肿医院组建起儿童舒缓治疗团队。年10月,医院医院合作,建成了第一家家庭式的儿童临终关怀病房——雏菊之家。周翾介绍,自成立至今,这个小小的病区为个患儿家庭提供照护服务。
以医生为核心的照护团队,还包括病房主管、个案管理员、社工及志愿者、科研人员等,评估患者及家庭状况以制定阶段目标,通过症状控制和家庭陪伴,为患儿提供安宁疗护服务。除了采取住院方式,团队还通过云病房、远程随访等形式,为在外地或不便住院的患儿提供服务。
寻求疼痛管理,是患者和家属选择安宁疗护服务的主要原因之一。
“我国慢性疼痛患者人数庞大,且呈快速增长和低龄化趋势。疼痛不仅给患者带来严重危害,并且也严重影响其家人的身心健康,给社会带来沉重负担。”中国医师协会疼痛科医师分会会长、医院疼痛科主任樊碧发教授介绍。
然而中国慢性疼痛诊治现状极不乐观,大众对慢性疼痛认知有限,就诊率不及60%。慢性疼痛患者相对分散,各专科对疼痛
随着国家陆续出台疼痛学科建设相关*策,近年来,疼痛医学得到快速发展。“但我们需要明确的是,慢性疼痛管理是一项庞大的系统工程,而不仅仅是疼痛学科建设与发展。”樊碧发教授表示,疼痛管理是安宁疗护实践中面临的最主要的挑战,而多学科协作、个性化的动态疼痛管理则是高质量临床实践的重要基础。
把
“安宁疗护
早在年,西塞莉·桑德斯在伦敦创立了圣克里斯托弗救济所,尝试以医疗团队全程陪伴晚期癌症患者并辅导家属度过悲伤期。到年,姑息治疗正式被定义为“支持性治疗方法”。安宁疗护一直在不断发展并得到越来越多的认可和支持。
年,天津医学院创建了首个临终关怀研究机构。随着国内安宁疗护相关工作的逐步展开,年,国家卫生计生委将姑息治疗等统一为“安宁疗护”。年起,我国开启了城市安宁疗护的试点工作。在年第二批试点启动后,该工作已覆盖了全国29个省份。
最新数据显示,全国已经有多家安宁疗护机构,共计6.5万张安宁疗护床位,2万多名从业人员。安宁疗护得到稳步发展。
“随着我国经济发展水平的不断提高,人口老龄化的趋势也日益严重,人民群众对健康保健、对身、心、灵关怀的需求日益增长,对生命质量和生命尊严的
安宁疗护除了让患者有尊严地走完生命的最后一程,也帮助家属坚强起来正视自然法则的残酷。对此,周翾深有感触。
“儿童安宁疗护中,更重要的是患儿背后的家庭。父母即将失去自己的孩子,面对丧子带来的巨大冲击,如何给他们最好的支持和照顾也是我们重要的工作内容。”周翾说,在为患儿进行治疗和安宁疗护服务时,除了医护团队,家长既是重要的参与者也是被服务对象。
“我该告诉孩子病情吗?”“怎么和他们谈起这个话题?”这类问题,周翾和同事已经回答了不知多少次。“在面对这些问题时,尊重始终是核心。既尊重患儿,是否准备好接受现实,也要尊重父母,是否准备好告知自己的孩子。我们在提供指导的同时,充分尊重父母和孩子的选择。”周翾说。
除了帮患儿家属走出悲伤,团队的成员在不同时期也充当不同角色,“我们既是患儿及家长的‘家人’,也是老师、心理服务者,有时也是为他们提供决策和指引的智者。”周翾介绍,“对患儿家属的哀伤辅导并不是简单的心理辅导,需要我们的团队提供全程照护,甚至帮助家长应对丧葬方式选择等具体问题,既帮助丧子家庭建立持续联结,也帮助他们有效缓解哀伤。”
安宁疗护正如一条纽带,拉近患者及家属与医者的距离,提供帮助并传递温暖。陆桂*表示,期待更多的医患能认识到安宁疗护的必要性,并实现其最终的目标。“生命尽头,我摇着橹陪您出海,为生命撒下最后一网,让生命满载而归。”
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策划:方彤
作者:健康报记者胡彬
编辑:胡彬