▼VOL.作者｜王慧明编审｜辛欣编辑｜廖颖瑶本文共字，阅读时间6分钟
“你好，我叫韦一航，你要看我的脑部肿瘤切片吗？”近期热映的电影《送你一朵小红花》的男主人公韦一航是一名年轻的脑癌患者，每次做自我介绍总是充满挑衅的意味，企图用“脑部肿瘤”吓退周遭所有试图想“接近”他的人。
◎韦一航日常就是窝在家里打游戏，医院复查，没有多余的任何活动。/《送你一朵小红花》截图
“恭喜你手术很成功！”
随着癌症治疗手段不断出新，癌症患者的生存率以及生存时间得到延长，让患癌不再意味着生命的“终止”。然而在享受过丢掉“癌症是绝症”包袱的短暂轻松后，近年来，人们越来越强烈地感受到另一种隐忧，“癌症是慢性病”其实是一个更沉重的话题。
在迅速增加、日益庞大的癌症幸存者群体中，经受了漫长的精神和肉体双重折磨，往往都被抑郁、无力、自卑的情绪笼罩，其中最严重者，一直生活在癌症随时复发、转移扩散的恐惧之中，渐渐失去生活的勇气和信心。
◎韦一航因为患癌而意志消沉。/《送你一朵小红花》截图
电影中的韦一航是，现实生活中《中国癌症患者生存质量白皮书》显示，50%的患者同样如此，在面对择业、婚姻、生育、社交等一系列社会问题后，如何让生活得以继续，是更大的难题。
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患癌后才发现
要“对付”的不仅仅是肿瘤
美国作家、艺术评论家苏珊·桑塔格在《疾病的隐喻》一书中写道：
“每个降临世间的人都拥有双重身份，其一属于健康王国，另一属于疾病王国。尽管我们都只乐于使用健康王国的护照，但或迟或早，至少会有那么一段时间，我们每个人都被迫承认我们也是另一王国的公民。”
疾病几乎是人类无法逃避的一件事情，其副产物便是羞耻感，著名社会学家欧文·戈夫曼首先提出了“病耻感”的概念，当一个人出现在普通的环境中，他的言行等与普通人群存在较大差异时，那么他将会受到普通人的歧视，这种感觉叫病耻感。此后，这个概念被广泛应用在各个医学领域。
◎从认知心理学角度出发，病耻感主要表现为社会刻板印象、偏见及歧视。/全景视觉
浙江大医院精神科郜彬医生接受媒体采访时表示，癌症是“病耻感”的重灾区，尤其是那些已完成抗肿瘤治疗的期待康复者、带瘤生存者或处于疾病缓解期、观察期“治疗价值不大”的肿瘤患者最易出现羞辱、自卑的情感诉求。
“即便癌症治愈后，我依然无法挣脱疾病的枷锁”，32岁的燕子是年发现自己患上了结肠癌，在一次聚会活动中，几次稍大一点的动作后，她发现血从裤管上滴落下来，医院检查确诊患癌，癌细胞当时已经侵犯到了直肠，切除肛门后做了造口，虽然救回了一条命，燕子却形容自己的人生从此变得灰暗。
◎年中国癌症新发病例万例，其中结直肠癌位居第二，达56万例。/《年全球最新癌症负担数据》，IARC
交往多年的男友在手术后提出了分手，“医院，面对随时恶化的病情，他的压力很大。”燕子说，从患癌的那天起，自己心里就有数了，即便男友不提她也会在出院后结束这段感情，“我身上有造口，平时根本不敢让他看，总怕他闻到异味”。
从前的自己总爱说说笑笑，但现在的自己讨厌跟人接触，尤其是怕去人多的地方，怕被大家发生自己身上的“异常”，身体出现一点不适就怀疑是不是病情恶化，医院跑，“看着一沓厚厚的诊疗单，我都没法和家人说，怕他们担心。”
32岁的燕子依旧年轻，家人们总劝她病情稳定后找个好人家，她的态度强硬而坚定，“我都是一个快枯萎的人了，就不要害别人了”……
燕子的故事仅是众多癌症患者中的一个缩影。在中山大学社会学与人类学学院副教授涂炯《癌症患者的疾痛故事》一书中曾记录过这样一个故事：食管癌患者金伯，在第一次手术成功返家后不久，因为蹲着刷牙，胃液和食物反流倒进了肺部，造成脖子处伤口震裂再次入院，此次入院医护人员发现，金伯的性格不再像从前那样温和，而是变得“斤斤计较、处处发火”，甚至开始排斥治疗，不管是医生还是家人，都以为是病人需要“发泄”，没太当回事，只有金伯自己知道，癌症对自己造成的心里损伤远比想象中的深。
生活中，头颈部的癌症病人会因身上藏不住的伤疤而避免见人；乳腺癌的病人切除乳房后，觉得自己不“完整”而丧失信心；化疗的癌症病人因为没有头发而陷入自卑……
◎英国南威尔士的女摄影师洁·伊斯特伍德（JaiEastwood）在切除乳房两年后，拍摄了一组“无胸”写真，以鼓励那些和她有同样遭遇，身患乳腺癌、切除乳房的女性，希望她们能自信、勇敢地面对术后生活。/《每日邮报》
如何健康地活下去成了他们无法逃开的话题，然而由于歧视、病痛、贫困等原因，许多晚期癌症病人的生存现状十分痛苦，选择某些近乎惨烈的方式结束生命的大有人在，生理病痛的药物尚有多种，但心理病痛的药物则需要全社会共同给予。
这就是为什么韦一航会执着于“正常人”与自己之间的区别，一边把自己困在孤独的小岛中，一边又渴望旁人的温暖，直至越陷越深，画地为牢。
2
癌症患者不得不忍受
社会的附加之“痛”
即便是在癌症高发的今天，癌症在多数人的观念里依然与“恐惧”、“晦气”、“异于常人”划上等号，在被迫获得“癌症患者”的身份后，回归家庭、社会时才发现外界早已剥夺他们很大一部分正常生活的权利。
知乎一个关于“患癌后受到的歧视”的帖子中，不少癌症患者描述了自己患癌后面临的困境：
“患癌后请了三个月病假，单位就让我辞职了，治好后再就业完全是天上地下的区别。之前直接告诉过面试单位病情，虽然人家不会直接因病拒绝，只是说工作强度大，怕你受不了，或者说不太合适。”
“遇到一位化疗的阿姨，因为光头没有带假发，坐公交车时，乘客们纷纷躲开她，时不时用余光瞟她，就像在看一个稀奇的动物，非常不舒服。”
“我爸得的是肺癌，有次他们老同学聚会，他不小心咳嗽了几声，坐在旁边的人脸色呈现惊讶状，赶紧用纸巾捂住鼻子，此后我爸再也不去同学会了，也不愿意去人多的地方。”
“有的时候最难受的往往是旁人的过度‘关心’，我妈患癌后在家休息，同单位的人就会特意来问怎么不出来，有没有事，但凡‘风吹草动’都会被
