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7岁女儿患上儿童癌症之王,妈妈用快 [复制链接]

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北京医院雀斑治疗 http://news.39.net/bjzkhbzy/210926/9491804.html
                            

原创腾讯医典

台风即将过境的预兆,是一片绚烂的橙色晚霞。

下午收到海南省三防办发来的信息:台风“圆规”正向海南岛快速靠近……手机弹出的资讯是明日海口高铁将全面停运,进入二级预警,全市停工。开往海边网红图书馆的网约车刚开出去1公里,吉娟对师傅说:“请掉头回去吧。”

后天,8岁的女医院进行第四次针对神经母细胞瘤的免疫治疗。海口距离博鳌有一百多公里路程,吉娟担心台风过境,明日风雨会大到无法通行,耽误上药。

她决定今晚就赶去博鳌。

在车上,她问女儿心怡,“遗憾吗?不能出去玩了。”心怡摇摇头。

来海南三个多月了,心怡总心心念念着南京家里的秋千。在这个热闹的城市,母女俩也只去过三次海滩,从未去过市中心。

医院旁边租下了一个房子,医院打一支升白针。那个网红图书馆的前面,正好有一个巨大的白色秋千。

(护士为心怡打升白针)

在宁静黑暗的高速路上,吉娟与顺风车司机聊到了孩子吃糖的话题,说起小时候的心怡很少吃糖,严格搭配均衡饮食。在一旁玩ipad的心怡听到,嘟囔了一句,“那为什么只有我生病了啊?”

一年前,当B超医生将显示器扳到吉娟眼前,她愣了。

一个巨大的肿块被放大在眼前。医生指指左边,“这是她的肾,”又指指右边“这是她的胰腺,”而那块比肾还大的不明阴影突兀地挤在中间。吉娟慌了,问:“那是不是她今天早上吃进肚子里的四个汤包?”

对于吉娟来说,这本来只是一个7岁女儿喊肚子疼、不愿意去上学的闹剧般的早上。做B超也仅仅是因为已经向公司请了假的吉娟平白无故生出的一个担心——学校的锅炉水是不是造成了女儿有肾结石?

(妈妈为心怡涂药)

为了确认阴影是什么,吉娟带着女儿去拍了CT。片子出来后,医生只说了两句话:“你们赶紧去做核酸,今天就入院,”以及,“现在开始,孩子不能跑也不能跳。”

吉娟慌到了极点。一个洋娃娃般长发及腰的小女孩,在短短时间内,被换上了病号服,抽了好几管足以令她声嘶力竭的血,手臂上还被插入了一支留置针。

确诊的过程是一场无尽的希望与绝望交替的炼狱。很快,心怡从普外科被转移到了肿瘤外科,吉娟走了一圈,那里的孩子都是一个个小光头。做骨穿时,一根又粗又长的大针从心怡的胸膛扎进去取骨髓液,吉娟和两个医护人员协力才能按住痛苦挣扎的孩子。

骨穿做了两次都没有检测出癌细胞。主治医生主张开腹活检,病情耽误不得,但吉娟极力反对。最终来回与实验室沟通,通过PET-MR和miBG的核医学检查方式,在心怡的样本里找到了十万分之二的癌细胞。

(妈妈在安慰病床上哭闹的心怡)

确诊了——孩子患上的是,全身已转移。这个病极其凶恶,至今病因未明,多发于婴幼儿,在儿童肿瘤致死率中占15%,被称为“儿童癌症之王”。近七成患儿在治疗后会复发,50%以上的高危患儿和75%以上的复发患儿生存期不超过五年。

吉娟听到诊断结果时,脑子一片空白,只有眼泪一直在流。她听见丈夫和医生极其简短的一段对话。丈夫问:“确定?”医生说:“确定。”

丈夫问:“孩子是第几期?”

“七岁了才出现病症,基本上可以确定是第四期。”

丈夫停了停,又问:“有多少机会?”

“生存率20%。”

私底下,主治医生告诉吉娟,他们从来没有见到过一个痊愈了的四期的孩子。而且不少在医学上被定义为痊愈的孩子在五年之后复发,还会被定义为初诊。这个20%的数字比想象中要严峻许多。

(医院里,心怡抱着自己的心爱的玩偶)

化疗前的心怡是一个精力充沛的小吃货,连用捏橡皮泥的方式做的馒头都有精细的鲜花形状。正式化疗后,因为药物反应带来的呕吐和食欲减退,心怡的头发一抓一把地掉。美丽的长发被剪掉了,心怡也变成了肿瘤外科病房里的一个小光头。

在化疗和感染的轮番摧残下,心怡的粉白皮肤变成了中*一般的黑灰色,睡觉时眼睛半睁着,露出无神的黑瞳和眼白。最惊险的一次,在第二疗时,心怡高烧了整整五天,浑身打寒颤,整张床抖得宛如地震,护士们紧急停药给她注盐水、上地塞米松才恢复回来。

(因为化疗,心怡美丽的长发被剪掉了)

在平稳和惊险交替的化疗期间,吉娟和丈夫轮番研究神经母细胞瘤的论文和治疗方案,每一种药都会仔细对比其优劣和副作用,还拜访了中医和有独特疗案的医生。在渺茫的痊愈率面前,他们都不愿意成为那种坐以待毙、听之任之的父母。

第三次化疗后,心怡终于被推进了手术室进行癌细胞感染组织的切除。手术切除出来的组织放在盆里大大小小好几块,触目惊心的两条“大爬虫”(手术切口疤痕)从此落在了孩子小小的身体上。一刀落在腹部,几乎穿过了整个腰部,一刀落在脖子。

术后,心怡一个人在ICU停留观察了两天。被推出来后,吉娟觉得孩子忽然黯淡了,眼睛里似乎藏有埋怨,仿佛在说:你不是说好会一直陪在我身边的吗?后来吉娟问起ICU的生活,心怡也不大愿意聊,只说:“在那里,时间过得好慢好慢。”

(心怡喜欢画画,在自己的画本里,她画上理想中的家)

因为心怡的引流液里被发现有乳糜微粒,不得不延长了孩子的禁食时间。将近一个月,心怡一口吃的都没吃上,全靠营养液支撑,很快瘦成了皮包骨头。隔壁哇哇乱哭的小小孩子也有让她能羡慕的东西,比如一口奶。当医生宣布可以结束禁食,家人小心翼翼喂她喝了一口米汤,心怡说:“妈妈,这是我喝过的最好喝的东西。”

(妈妈为心怡剥开虾壳,生病之后妈妈严格控制心怡的进食量,并记录下来)

当心怡在病痛折磨下,不断暴躁哭喊,“谁来救救我,这么痛苦不如死了算了。”吉娟也想过放弃,她镇静地走到孩子面前,说:“如果真的这么难受,我们就不治了,妈妈带你回家。”在那一瞬间,她以为孩子真的会答应。不过等来的是一句,“妈妈,我可以继续,我要留下来。”

从此,吉娟觉得,她再没有任何理由放弃。

心怡原来并没有被计划来到这个世界上。

年轻时,吉娟不想结婚,更不想生孩子。刚毕业时,她在一家公司做人力资源,管理的员工近于她年龄的两倍。

“那时我没办法理解他们,辛苦地劳作了一天,回家还要给孩子做饭,为了给孩子准备更多积蓄退休后还工作。我觉得已经活到了另外一个阶段的时候,人应该享受的是自己的生活。但我的同事说,当孩子喊你一声妈妈的时候,他喊你做什么你都是愿意的。”她说。

(玩累的心怡,在妈妈怀里撒娇)

30岁那年,拗不住劝说,吉娟与恋爱了8年的男友领了证。婚后,一切如旧,夫妻双方的开销大部分仍是AA制,婚宴上谁家亲戚给的礼金给谁家,就这样完成了仪式。

那时,她在时尚领域从业,处于公司管理层,经常出差接工程项目,一贯住在五星级酒店,手下的员工都是热热闹闹的20多岁出头的年轻人。双方老人和丈夫都开始催生,可吉娟觉得,“……我自己都还是个孩子。”

婚后一年,在连续出差三个城市后,筋疲力尽的她发现自己竟然怀孕了。因为身体的疲惫,加上将妊娠反应误以为是生病误食过药物,吉娟本来已经计划流产。但周末的一次家庭聚会,丈母娘的一句“我们也不是不开明的父母,如果你们生不出来,我们也去打听过孤儿院抱养的手续了”,让吉娟心里头很不是滋味。她说:“妈,我怀孕了。”后来,这个家庭就有了心怡。

(海南海口出租房内,心怡向妈妈和奶奶展示自己的乒乓球技)

有了孩子之后,吉娟开始能理解母亲这个身份的沉重和快乐。职场上的成就,慢慢变成了一份糊口的收入,她不再全身心投入其中,甚至埋怨下班后的群聊还占据着与孩子相处的时间。

为了孩子的教育,她搬离了平方的电梯小区房,贷款买了一个60平方米的老破小学区房,每月背上压力不小的房贷。心怡成了三个家庭宠溺的中心,还荣获了“胖子”的小名——她从小到大都是圆圆胖胖的爱吃的孩子。

生孩子与养宠物不一样。“宠物的爱是单方面的情感互动,但孩子会有一种语言,一种独特的回应。”吉娟说。有一次,三岁的心怡从高床处摔落,昏迷了很久,终于醒来时看见吉娟在哭,用小手揩去了她眼角的泪水。

长大后的心怡,每次吃饭都会惦记着“给妈妈留菜”。每次出差回来,吉娟一推开门,心怡就奔到门前伸开双手。这种付出的喜悦跟以往渴求回报的都不一样,“你没有期望回报,但是它会给到你一丁点的感动,这份感动会让你拥有无限的力量。”

(吉娟和心怡在路上)

生病后有一次,她守着心怡上药,担心一不留神孩子就有不良反应,整整十天十夜,她没睡过一场整觉,“难以置信吧?别人跟我说我也不信,但这就是发生了。”

家人都劝过吉娟,再生一个孩子。丈夫说:“多一个孩子,多一个希望。”在神经母细胞瘤的病区,不少家庭因此多了一个孩子。但吉娟坚定不生,“我不想再做这种选择题,我这一生只要呵护好唯一的宝宝就可以了。”

婆婆有一次也来电问这个问题,吉娟说不考虑。等了一会儿,只听见老人说:“以后你和孩子的爸爸两个人开开心心地就够了。”

(妈妈在安慰病床上哭闹的心怡)

孩子的病,像一场龙卷风将三个家庭都摧残动荡了一番。

得知孩子病情,孩子的爷爷瘫在床上,几天几夜没进过食;孩子进ICU的时候,吉娟不知道,自己的爸爸也因为心梗住进了ICU;为了准备后续治疗,孩子的爸爸将收藏多年的手动镜头一个个变卖了;吉娟离开了公司,镜片哭花了,一年里再没给自己买过一件新衣服。

生活的变故让吉娟经常失眠。一闭上眼,她就会想到很恐怖的事情。她发现,病友群里的家长也总是在深夜活跃着,他们会抱团取暖。

(心怡和妈妈在一起)

当被问道:“孩子给你带来的快乐是否可以抵消这些痛苦?”

“我不知道,”她想了想,“我只能说,你拥有过,所以你不想失去。”

吉娟有时候会怨恨自己,为什么给孩子做那个B超,“如果我不做的话,这个肿块会不会自己就消失了?”

当她在病房听见小西的故事时,她再也不这么想了。小西是一个比心怡小的孩子,一开始腿疼得无法入睡,确诊神经母细胞瘤后,医生让一家人尽快住院。

第二天凌晨五点,小西扒在住院部的门边,反复念着:“快快开门,这样我就不会再疼了……”可住院部八点才开门。小西还对自己的父亲说:“爸爸,我知道这个病要花很多钱,求求你救救我。”

吉娟还听说,有一个经历了漫长治疗的孩子,在临终的最后一刻,留给父母的话只有三个字:我恨你。

(病房内在消*)

吉娟不敢想,那是怎么样的一种疼痛才能让一个个小孩说出这些话。一番研究后,吉娟为心怡制定的治疗方案是“快乐治疗”,“尽量少化疗,保护孩子的免疫力,尽快将疾病在萌芽阶段就遏制住。”

在最开始,吉娟就下了决心要让心怡用上针对神经母细胞瘤的特异性靶点GD2(双唾液酸神经节苷脂)的免疫治疗药物。这是一种针对高危、复发或难治性神经母细胞瘤患者的治疗方式,通过诱导免疫机制从而达到对抗肿瘤的效果。

这种药物最初没有引进中国,吉娟用了许多办法打听国外用药的途径和方式。国外用药的报价奇高,语言、环境、*策等方面对于求医者来说都是极大的困难。最绝望时,吉娟曾想,哪怕借高利贷也要送孩子去打上免疫针。

(护士为心怡注射药物)

第三次化疗后,吉娟就开始申请药物使用,当将用药性价比最高的国家——西班牙的签证和护照都办妥时,忽然传来一个好消息:有一种GD2单抗免疫治疗药物将于年11月开始在国内试用。吉娟就此打消了出国的念头。年6月底,吉娟带心怡从南京来海南租下了房子,心怡成了最早去海南接受免疫治疗的孩子之一。

免疫治疗期间,心怡产生了轻微的肠道副反应,但随着适应期过去,疗程越来越稳定,心怡也变成了一个能下床自由活动的孩子。输液打针取代上吐下泻的化疗,四菜一汤取代禁食、输营养液,这一切都符合吉娟所想的“快乐治疗”,“原来化疗是对孩子全身心的打压和摧残,但免疫治疗对孩子的血象不会有伤害。”

吉娟发在朋友圈的照片,也有人留言“孩子脸色比之前更红润、精神状态也更好了”。心怡原来的粉白肤色已经恢复回来了。这些信息让母女俩感到欣慰,对吉娟而言,这是“希望”的征兆,“对孩子来说,就像她的康复之路又向前跨进了一步。”

(护士为心怡注射药物)

海南处处伫立着海岛风情的椰树,推开窗户就是蓝天白云,最近的海滩离吉娟家只有两公里。但来了三个月,吉娟一家仅去过三次海滩,因为海水会腐蚀心怡的脆弱皮肤。

在海南的日子,没有化疗,没有工作,也没有社交,混乱已久的生活似乎终于短暂地平淡下来。

只是每晚深夜看病友群,总会传来不少结疗后的孩子复查结果不好的信息,时不时,还会有熟悉或陌生的头像退出群聊。医院取常规的血样报告时,吉娟会控制不了的害怕。任何一个指标不正常的数字起落,都会将她的生活掀翻。

她在住院部曾遇见过一个病友妈妈,接电话时雷厉风行,面上无喜无悲。有一个深夜,当孩子们都睡了,她们聊起天来,病友妈妈似乎卸下了长时间的面具,她说:“我们作为家长,有能力给孩子最好的东西就给了,但未来要怎么发展下去,就要看孩子自己的命了。”

(海口城市上空漫天橙色晚霞)

这一轮免疫治疗结束后,吉娟带心怡去吃了梦寐以求的火锅,去了动物园,登了山。心怡拿着一根小小的胡萝卜,被温顺的动物追着,笑得眼睛都眯成了一条线。吉娟知道,小孩子的快乐是简单的。

登上海口海拔米的制高点时,吉娟看见了海口大半个城市的样子。来海口的第一天,吉娟开始叠千纸鹤,一天一只。

她想好了,离开海南的时候要将千纸鹤都留下,“让过往的痛苦和煎熬都离开吧,”她许下了一个心愿,“只要孩子好起来就行。”

编辑:吴家翔、叶正兴

监制:林宏贤

导演:莫根源

编导:刘央

摄影:莫根源、祝贺

剪辑:莫根源

文字:刘央

设计:林少贤

承制:像素笔记

校对:武宜和

排版:李永敏

运营:韩宁宁

统筹:吴家翔

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