北京医院雀斑治疗 http://news.39.net/bjzkhbzy/210926/9491804.html 原创腾讯医典
台风即将过境的预兆，是一片绚烂的橙色晚霞。
下午收到海南省三防办发来的信息：台风“圆规”正向海南岛快速靠近……手机弹出的资讯是明日海口高铁将全面停运，进入二级预警，全市停工。开往海边网红图书馆的网约车刚开出去1公里，吉娟对师傅说：“请掉头回去吧。”
后天，8岁的女医院进行第四次针对神经母细胞瘤的免疫治疗。海口距离博鳌有一百多公里路程，吉娟担心台风过境，明日风雨会大到无法通行，耽误上药。
她决定今晚就赶去博鳌。
在车上，她问女儿心怡，“遗憾吗？不能出去玩了。”心怡摇摇头。
来海南三个多月了，心怡总心心念念着南京家里的秋千。在这个热闹的城市，母女俩也只去过三次海滩，从未去过市中心。
医院旁边租下了一个房子，医院打一支升白针。那个网红图书馆的前面，正好有一个巨大的白色秋千。
（护士为心怡打升白针）
在宁静黑暗的高速路上，吉娟与顺风车司机聊到了孩子吃糖的话题，说起小时候的心怡很少吃糖，严格搭配均衡饮食。在一旁玩ipad的心怡听到，嘟囔了一句，“那为什么只有我生病了啊？”
一年前，当B超医生将显示器扳到吉娟眼前，她愣了。
一个巨大的肿块被放大在眼前。医生指指左边，“这是她的肾，”又指指右边“这是她的胰腺，”而那块比肾还大的不明阴影突兀地挤在中间。吉娟慌了，问：“那是不是她今天早上吃进肚子里的四个汤包？”
对于吉娟来说，这本来只是一个7岁女儿喊肚子疼、不愿意去上学的闹剧般的早上。做B超也仅仅是因为已经向公司请了假的吉娟平白无故生出的一个担心——学校的锅炉水是不是造成了女儿有肾结石？
（妈妈为心怡涂药）
为了确认阴影是什么，吉娟带着女儿去拍了CT。片子出来后，医生只说了两句话：“你们赶紧去做核酸，今天就入院，”以及，“现在开始，孩子不能跑也不能跳。”
吉娟慌到了极点。一个洋娃娃般长发及腰的小女孩，在短短时间内，被换上了病号服，抽了好几管足以令她声嘶力竭的血，手臂上还被插入了一支留置针。
确诊的过程是一场无尽的希望与绝望交替的炼狱。很快，心怡从普外科被转移到了肿瘤外科，吉娟走了一圈，那里的孩子都是一个个小光头。做骨穿时，一根又粗又长的大针从心怡的胸膛扎进去取骨髓液，吉娟和两个医护人员协力才能按住痛苦挣扎的孩子。
骨穿做了两次都没有检测出癌细胞。主治医生主张开腹活检，病情耽误不得，但吉娟极力反对。最终来回与实验室沟通，通过PET-MR和miBG的核医学检查方式，在心怡的样本里找到了十万分之二的癌细胞。
（妈妈在安慰病床上哭闹的心怡）
确诊了——孩子患上的是，全身已转移。这个病极其凶恶，至今病因未明，多发于婴幼儿，在儿童肿瘤致死率中占15%，被称为“儿童癌症之王”。近七成患儿在治疗后会复发，50%以上的高危患儿和75%以上的复发患儿生存期不超过五年。
吉娟听到诊断结果时，脑子一片空白，只有眼泪一直在流。她听见丈夫和医生极其简短的一段对话。丈夫问：“确定？”医生说：“确定。”
丈夫问：“孩子是第几期？”
“七岁了才出现病症，基本上可以确定是第四期。”
丈夫停了停，又问：“有多少机会？”
“生存率20%。”
私底下，主治医生告诉吉娟，他们从来没有见到过一个痊愈了的四期的孩子。而且不少在医学上被定义为痊愈的孩子在五年之后复发，还会被定义为初诊。这个20%的数字比想象中要严峻许多。
（医院里，心怡抱着自己的心爱的玩偶）
化疗前的心怡是一个精力充沛的小吃货，连用捏橡皮泥的方式做的馒头都有精细的鲜花形状。正式化疗后，因为药物反应带来的呕吐和食欲减退，心怡的头发一抓一把地掉。美丽的长发被剪掉了，心怡也变成了肿瘤外科病房里的一个小光头。
在化疗和感染的轮番摧残下，心怡的粉白皮肤变成了中*一般的黑灰色，睡觉时眼睛半睁着，露出无神的黑瞳和眼白。最惊险的一次，在第二疗时，心怡高烧了整整五天，浑身打寒颤，整张床抖得宛如地震，护士们紧急停药给她注盐水、上地塞米松才恢复回来。
（因为化疗，心怡美丽的长发被剪掉了）
在平稳和惊险交替的化疗期间，吉娟和丈夫轮番研究神经母细胞瘤的论文和治疗方案，每一种药都会仔细对比其优劣和副作用，还拜访了中医和有独特疗案的医生。在渺茫的痊愈率面前，他们都不愿意成为那种坐以待毙、听之任之的父母。
第三次化疗后，心怡终于被推进了手术室进行癌细胞感染组织的切除。手术切除出来的组织放在盆里大大小小好几块，触目惊心的两条“大爬虫”（手术切口疤痕）从此落在了孩子小小的身体上。一刀落在腹部，几乎穿过了整个腰部，一刀落在脖子。
术后，心怡一个人在ICU停留观察了两天。被推出来后，吉娟觉得孩子忽然黯淡了，眼睛里似乎藏有埋怨，仿佛在说：你不是说好会一直陪在我身边的吗？后来吉娟问起ICU的生活，心怡也不大愿意聊，只说：“在那里，时间过得好慢好慢。”
（心怡喜欢画画，在自己的画本里，她画上理想中的家）
因为心怡的引流液里被发现有乳糜微粒，不得不延长了孩子的禁食时间。将近一个月，心怡一口吃的都没吃上，全靠营养液支撑，很快瘦成了皮包骨头。隔壁哇哇乱哭的小小孩子也有让她能羡慕的东西，比如一口奶。当医生宣布可以结束禁食，家人小心翼翼喂她喝了一口米汤，心怡说：“妈妈，这是我喝过的最好喝的东西。”
（妈妈为心怡剥开虾壳，生病之后妈妈严格控制心怡的进食量，并记录下来）
当心怡在病痛折磨下，不断暴躁哭喊，“谁来救救我，这么痛苦不如死了算了。”吉娟也想过放弃，她镇静地走到孩子面前，说：“如果真的这么难受，我们就不治了，妈妈带你回家。”在那一瞬间，她以为孩子真的会答应。不过等来的是一句，“妈妈，我可以继续，我要留下来。”
从此，吉娟觉得，她再没有任何理由放弃。
心怡原来并没有被计划来到这个世界上。
年轻时，吉娟不想结婚，更不想生孩子。刚毕业时，她在一家公司做人力资源，管理的员工近于她年龄的两倍。
“那时我没办法理解他们，辛苦地劳作了一天，回家还要给孩子做饭，为了给孩子准备更多积蓄退休后还工作。我觉得已经活到了另外一个阶段的时候，人应该享受的是自己的生活。但我的同事说，当孩子喊你一声妈妈的时候，他喊你做什么你都是愿意的。”她说。
（玩累的心怡，在妈妈怀里撒娇）
30岁那年，拗不住劝说，吉娟与恋爱了8年的男友领了证。婚后，一切如旧，夫妻双方的开销大部分仍是AA制，婚宴上谁家亲戚给的礼金给谁家，就这样完成了仪式。
那时，她在时尚领域从业，处于公司管理层，经常出差接工程项目，一贯住在五星级酒店，手下的员工都是热热闹闹的20多岁出头的年轻人。双方老人和丈夫都开始催生，可吉娟觉得，“……我自己都还是个孩子。”
婚后一年，在连续出差三个城市后，筋疲力尽的她发现自己竟然怀孕了。因为身体的疲惫，加上将妊娠反应误以为是生病误食过药物，吉娟本来已经计划流产。但周末的一次家庭聚会，丈母娘的一句“我们也不是不开明的父母，如果你们生不出来，我们也去打听过孤儿院抱养的手续了”，让吉娟心里头很不是滋味。她说：“妈，我怀孕了。”后来，这个家庭就有了心怡。
（海南海口出租房内，心怡向妈妈和奶奶展示自己的乒乓球技）
有了孩子之后，吉娟开始能理解母亲这个身份的沉重和快乐。职场上的成就，慢慢变成了一份糊口的收入，她不再全身心投入其中，甚至埋怨下班后的群聊还占据着与孩子相处的时间。
为了孩子的教育，她搬离了平方的电梯小区房，贷款买了一个60平方米的老破小学区房，每月背上压力不小的房贷。心怡成了三个家庭宠溺的中心，还荣获了“胖子”的小名——她从小到大都是圆圆胖胖的爱吃的孩子。
生孩子与养宠物不一样。“宠物的爱是单方面的情感互动，但孩子会有一种语言，一种独特的回应。”吉娟说。有一次，三岁的心怡从高床处摔落，昏迷了很久，终于醒来时看见吉娟在哭，用小手揩去了她眼角的泪水。
长大后的心怡，每次吃饭都会惦记着“给妈妈留菜”。每次出差回来，吉娟一推开门，心怡就奔到门前伸开双手。这种付出的喜悦跟以往渴求回报的都不一样，“你没有期望回报，但是它会给到你一丁点的感动，这份感动会让你拥有无限的力量。”
（吉娟和心怡在路上）
生病后有一次，她守着心怡上药，担心一不留神孩子就有不良反应，整整十天十夜，她没睡过一场整觉，“难以置信吧？别人跟我说我也不信，但这就是发生了。”
家人都劝过吉娟，再生一个孩子。丈夫说：“多一个孩子，多一个希望。”在神经母细胞瘤的病区，不少家庭因此多了一个孩子。但吉娟坚定不生，“我不想再做这种选择题，我这一生只要呵护好唯一的宝宝就可以了。”
婆婆有一次也来电问这个问题，吉娟说不考虑。等了一会儿，只听见老人说：“以后你和孩子的爸爸两个人开开心心地就够了。”
（妈妈在安慰病床上哭闹的心怡）
孩子的病，像一场龙卷风将三个家庭都摧残动荡了一番。
得知孩子病情，孩子的爷爷瘫在床上，几天几夜没进过食；孩子进ICU的时候，吉娟不知道，自己的爸爸也因为心梗住进了ICU；为了准备后续治疗，孩子的爸爸将收藏多年的手动镜头一个个变卖了；吉娟离开了公司，镜片哭花了，一年里再没给自己买过一件新衣服。
生活的变故让吉娟经常失眠。一闭上眼，她就会想到很恐怖的事情。她发现，病友群里的家长也总是在深夜活跃着，他们会抱团取暖。
（心怡和妈妈在一起）
当被问道：“孩子给你带来的快乐是否可以抵消这些痛苦？”
“我不知道，”她想了想，“我只能说，你拥有过，所以你不想失去。”
吉娟有时候会怨恨自己，为什么给孩子做那个B超，“如果我不做的话，这个肿块会不会自己就消失了？”
当她在病房听见小西的故事时，她再也不这么想了。小西是一个比心怡小的孩子，一开始腿疼得无法入睡，确诊神经母细胞瘤后，医生让一家人尽快住院。
第二天凌晨五点，小西扒在住院部的门边，反复念着：“快快开门，这样我就不会再疼了……”可住院部八点才开门。小西还对自己的父亲说：“爸爸，我知道这个病要花很多钱，求求你救救我。”
吉娟还听说，有一个经历了漫长治疗的孩子，在临终的最后一刻，留给父母的话只有三个字：我恨你。
（病房内在消*）
吉娟不敢想，那是怎么样的一种疼痛才能让一个个小孩说出这些话。一番研究后，吉娟为心怡制定的治疗方案是“快乐治疗”，“尽量少化疗，保护孩子的免疫力，尽快将疾病在萌芽阶段就遏制住。”
在最开始，吉娟就下了决心要让心怡用上针对神经母细胞瘤的特异性靶点GD2（双唾液酸神经节苷脂）的免疫治疗药物。这是一种针对高危、复发或难治性神经母细胞瘤患者的治疗方式，通过诱导免疫机制从而达到对抗肿瘤的效果。
这种药物最初没有引进中国，吉娟用了许多办法打听国外用药的途径和方式。国外用药的报价奇高，语言、环境、*策等方面对于求医者来说都是极大的困难。最绝望时，吉娟曾想，哪怕借高利贷也要送孩子去打上免疫针。
（护士为心怡注射药物）
第三次化疗后，吉娟就开始申请药物使用，当将用药性价比最高的国家——西班牙的签证和护照都办妥时，忽然传来一个好消息：有一种GD2单抗免疫治疗药物将于年11月开始在国内试用。吉娟就此打消了出国的念头。年6月底，吉娟带心怡从南京来海南租下了房子，心怡成了最早去海南接受免疫治疗的孩子之一。
免疫治疗期间，心怡产生了轻微的肠道副反应，但随着适应期过去，疗程越来越稳定，心怡也变成了一个能下床自由活动的孩子。输液打针取代上吐下泻的化疗，四菜一汤取代禁食、输营养液，这一切都符合吉娟所想的“快乐治疗”，“原来化疗是对孩子全身心的打压和摧残，但免疫治疗对孩子的血象不会有伤害。”
吉娟发在朋友圈的照片，也有人留言“孩子脸色比之前更红润、精神状态也更好了”。心怡原来的粉白肤色已经恢复回来了。这些信息让母女俩感到欣慰，对吉娟而言，这是“希望”的征兆，“对孩子来说，就像她的康复之路又向前跨进了一步。”
（护士为心怡注射药物）
海南处处伫立着海岛风情的椰树，推开窗户就是蓝天白云，最近的海滩离吉娟家只有两公里。但来了三个月，吉娟一家仅去过三次海滩，因为海水会腐蚀心怡的脆弱皮肤。
在海南的日子，没有化疗，没有工作，也没有社交，混乱已久的生活似乎终于短暂地平淡下来。
只是每晚深夜看病友群，总会传来不少结疗后的孩子复查结果不好的信息，时不时，还会有熟悉或陌生的头像退出群聊。医院取常规的血样报告时，吉娟会控制不了的害怕。任何一个指标不正常的数字起落，都会将她的生活掀翻。
她在住院部曾遇见过一个病友妈妈，接电话时雷厉风行，面上无喜无悲。有一个深夜，当孩子们都睡了，她们聊起天来，病友妈妈似乎卸下了长时间的面具，她说：“我们作为家长，有能力给孩子最好的东西就给了，但未来要怎么发展下去，就要看孩子自己的命了。”
（海口城市上空漫天橙色晚霞）
这一轮免疫治疗结束后，吉娟带心怡去吃了梦寐以求的火锅，去了动物园，登了山。心怡拿着一根小小的胡萝卜，被温顺的动物追着，笑得眼睛都眯成了一条线。吉娟知道，小孩子的快乐是简单的。
登上海口海拔米的制高点时，吉娟看见了海口大半个城市的样子。来海口的第一天，吉娟开始叠千纸鹤，一天一只。
她想好了，离开海南的时候要将千纸鹤都留下，“让过往的痛苦和煎熬都离开吧，”她许下了一个心愿，“只要孩子好起来就行。”
编辑：吴家翔、叶正兴
监制：林宏贤
导演：莫根源
编导：刘央
摄影：莫根源、祝贺
剪辑：莫根源
文字：刘央
设计：林少贤
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校对：武宜和
排版：李永敏
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统筹：吴家翔
