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菠萝菠萝因子
昨天推送了《癌症背后的挑战：延误、隐瞒、不信医生、家庭矛盾......》这篇学生期末作业之后，收到很多读者的评论，其中有不少人提到了最近在国内上映的一部电影，《别告诉她》。
我也特意去看了这部电影，感触很多。影片讲述一个生活在纽约的华裔女孩，她远在中国的奶奶被诊断罹癌，但家人选择隐瞒奶奶，假借一场婚礼的名义让所有家人回家见奶奶最后一面，但在纽约长大的女主角认为知道自己病况是奶奶的人权，因此在家庭中上演一场中西文化冲突。影片《别告诉她》海报，图片来源于网络。
听说电影是根据华人导演的亲身经历改编的，我看到有些评论表示故事情节太老套，但其实，只是因为这类故事在我们身边太常见了，里面的许多情节在中国观众看来，太熟悉。但是在美国，法律要求，医生是必须首先把病情告诉患者，再由患者决定是否告诉家人。
下面这道题，不知大家会怎么选？
事实上，我写癌症科普开始，几乎每天都会收到癌症治疗相关的邮件、留言，渐渐发现，来咨询的人里，家属远比患者多:“菠萝，我妈妈刚查出xx癌，我们都在想办法瞒着她，现在有什么新药么？”
在中国，确诊癌症后，第一个得到消息的往往不是患者，而是家属。在震惊之余，家属面临的第一个难题就是：
“应不应该告诉她/他实情！？”
很多时候我们选择隐瞒，胃癌成了胃溃疡，肺癌成了肺炎。瞒住患者后，家属开始和医生商量治疗方案，同时到处搜索信息，找专家进行咨询。
我们都觉得是为了患者好，因为担心患者心理承受不了，想不开，做出错误的判断和决定。
问题是，隐瞒到底真的是对患者好么？
图片来自网络
一个小实验
讨论是否应该对患者隐瞒病情，首先需要问的是：“患者自己想知道么?“
文章开始请大家做的投票，实际上我在以前也问过，不过当时是两道题目，我在一堆问题中各隐藏了一个看似不相关的问题。
第一份问卷：“如果亲人查出癌症，你会告诉他/她真相么？”
第二份问卷：“如果你被查出癌症，你希望知道真相么？”
当时一共收到多份答案，结果很惊人：
在亲人得病的时候，74%的读者选择向亲人隐瞒所有或者部分病情，只有26%选择告诉患者所有信息。
就像电影里面女主角的爸爸妈妈大伯姑姑小姨奶等其他家族成员选择的那样，“不告诉她（奶奶）实情，就是为了分担她的思想压力”。
但如果换做自己生病呢？
高达85%的人都希望能知道所有信息，自己身体自己做主！
我预计到了这两者会有差别，但没有想到是26%vs85%这么个巨大的落差。
85%选择自己做决定的读者里，有很多也选择不让亲人自己做决定，这是为什么？
如果隐瞒病情是担心患者承受不了，那为什么绝大多数人成为患者后，不怕自己崩溃？
为什么大家对自己心理承受力如此有信心？而对亲人毫无信心?
将心比心，如果我们都希望知道真相，自己身体自己做主，是否也应该考虑用同样的态度对待我们最亲的人?
就像剧中的奶奶，虽然全家人一直没有告诉她真相，甚至不惜作假检查报告，但她是否就真的对自己的情况茫然不知呢？在剧中，她是一家之主，思维敏捷，可以一手操办晚辈的婚礼；而家人们和她沟通时的吞吞吐吐，恐怕并不能瞒住睿智的老奶奶。但她能做的，也只是“相信”家人所说，对病情闭口不言。
图片来自网络
患者了解实情会崩溃？
我们之所以不敢告诉病人真相，是怕他们做傻事。但这其实只是我们的猜想，事实怎么样呢？如果患者都知道真相，真的会有很多人想不开么？会影响治疗效果么？
想知道这个答案，可以先看看美国。
在美国，医生绝不会对癌症患者隐瞒病情，因为美国70年代就颁布了《患者权利法案》，明确强调了患者享有“知情同意权”
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1：患者对疾病相关的诊断、治疗、预后等信息，享有知情权；
2：患者对于治疗，看护有接受或拒绝权；
3：患者在充分了解所有信息后，有自己判断利害得失的决定权。
简单来说，在美国，如果患者不知道自己病情，医生做任何治疗都是违法的。这也是剧中，在美国长大的女主角，会和家人们在是否告知实情这个问题上产生重大分歧的缘由。
在美国，医生已经习惯第一时间将病情和可能治疗方案告诉患者本人，由患者自己决定如何治疗以及何时告知家人。在美国，反而是患者常常瞒着亲人，怕他们担心，默默自己治疗，和中国完全相反。
美国多年经验证明了，向患者坦白病情，没有出现想象中很多患者崩溃到做傻事的情况。
一时的情绪失控，不代表患者无法理性面对癌症。“癌症”两个字对任何人来说都无异于晴天霹雳，所有人一开始得知患病都会不知所措、头脑一片空白。接下去可能就是被恐惧、无助甚至是绝望的情绪所吞没……
但这些感觉都是很正常的，是人类遇到挫折情绪释放的必经阶段。但这也是暂时的。随着时间流逝，几乎所有患者都能慢慢接受这个消息，逐步释放这些情绪，对治疗和生活做出自己理性的判断。当然，家人和朋友的关心很重要，能让这个过程更快一些，但应该给患者一些时间。
美国是世界少数立法强制要求医生告诉患者病情的国家之一，但同时，美国癌症生存率是世界领先的，这至少从侧面证明，第一时间给患者公开透明的信息，整体看来，并不会给治疗效果拖后腿。
大家可能要说，美国和中国文化差很多，美国人或许心理承受力更强。
那我们再来看看我们的东亚邻居日本。
东亚地区，包括中国、日本、韩国等，都有医生和家属联手“隐瞒病情”的传统文化。但日本从90年代开始反思这样做的价值，为此做了大量科学研究。
绝大多数日本的研究结果表明，患者应该被告知真相：
1：85%~90%患者都希望知道真相。（和之前我做的调查问卷结果一致）
2：这种选择和年龄、性别、教育背景、职业无关。
3：这种选择和癌症早晚期无关，晚期癌症患者同样渴望知道真相。
4：重要的是，对比试验表明，告诉患者实情，不会增加患者出现精神疾病，比如抑郁症，自杀倾向等的概率。刚才已经说过，短时间情绪失控很正常，也是必需的，这不是精神疾病。
正因为这些研究，越来越多日本医生达成共识，应该主动告知癌症患者实情，20多年过去了，现在这已经是主流选择。
临终患者应该知晓实情么？
一个更难的问题是：如果癌症患者治疗无效，病情进展已经无药可治，快到生命终点，应该告诉他们实情么？
这个选择可能永远没有正确答案。我的态度是，对绝大多数心智健康的患者，如果到了生命最后，即使以前隐瞒，人生最后阶段也应该知道真相。因为有研究结果表明：隐瞒弊大于利。
1：绝大多数被调查病人希望知道实情，以便完成未了心愿，安排身后事。
2：隐瞒容易造成过度医疗，不仅增加花费，而且带给患者不必要的痛苦。对最晚期患者，进行舒缓疗法，提高生活质量，让生命体面走到最后本应该是更好的选择。如果患者不知实情，而家属不愿放弃，要求医生尽力抢救，会带来很多无效治疗。
3：医院病床或手术台概率大大增加，而知道真相的病人很多在生命最后会选择回到熟悉的环境，在亲人陪伴下走完最后一程。
4：隐瞒患者会给很多家属带来长期负罪感。隐瞒病情后，患者如果在治疗中去世，或者去世前表达没有完成心愿，或者治疗过程痛苦，都容易导致家属在患者去世后，长期处于后悔，自责等情绪中。
知情是一种权力
由于上述的种种原因，我觉得有独立思考能力，愿意掌控自己生命的患者，应该有权第一时间知道真相。
如果你是这样想的。那或许在自己没有生病的时候，就告知家人自己对知情权的选择，可能是好的办法。
任何事情都没有绝对。如果患者确实心理极其脆弱，有精神相关疾病，或者没有独立思考能力（比如孩子），那这些情况下，隐瞒是值得考虑的。
最后我想说，对癌症特别恐惧的人，往往对癌症的认知极度匮乏。他们对现代医疗进展了解很少，对癌症的理解恐怕还停留在几十年前。因此，一听到癌症，就觉得死定了。
而事实上，只要科学规范治疗，越来越多癌症已经成为了慢性病。
所以，要推动患者知情权，科普教育就必须跟上！
只有这样，我们才能大胆地告诉患者真相，把生命的决定权还给他们，同时也卸下家属和医生本不应该承受的压力。
致敬生命！
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