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印度裔科学家为何要为癌症去污名化 [复制链接]

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百科TA说特邀作者:老狼

◇悉达多·穆克吉。

人们对“癌症”避之不及,他却专门写了本百科全书

作为一种古老的疾病,癌症是致命的,常常携带着巨大的禁忌感。那么癌症到底是什么?印度裔医生悉达多·穆克吉为癌症作传,写出与癌症艰苦斗争中的人性故事。

《癌症传》

采访并文/吴永熹

年,印度裔医生悉达多·穆克吉在美国波医院当研习员。他是一名肿瘤学家,此前曾在斯坦福大学和牛津大学学习免疫学。

肿瘤医生不是一份轻松的工作,在做研习员的十个月里,穆克吉已经见证了十个病人的死亡。这次的病人名叫卡拉,她罹患的是急性淋巴细胞白血病。卡拉问穆克吉:“癌症到底是什么?我们在抗争的是什么?”

穆克吉发现自己无法给出一个简单的答案。那一年,他医院的工作写一部医疗日志,但他意识到他的写作计划将要极大扩张——他想讲述癌症的历史。

◇一位化疗后戴着假发的癌症患者。摄影/冯海泳

作为一种古老的疾病,癌症是致命的、多样的。它充满了隐喻性,在历史上的很多时候都携带着巨大的禁忌感。它狡猾多变,挑战着医学工作者的耐心与智慧的极限。人与癌症的斗争依然在进行中,不知何时才能分出胜负。带着这些思考,穆克吉开始了如今已成为科普名著的《癌症传》的写作。

穆克吉几乎将癌症当成了一个“角色”来写,围绕着它的医学发展,讲述它的历史与变迁。更重要的是,他写出了与癌症艰苦斗争中的人性故事。《癌症传》一书出版后好评如潮,获得了包括普利策奖在内的多项图书大奖。

近日,谷雨故事电话专访了穆克吉,请他分享《癌症传》写作中的故事。以下为采访全文。

为癌症作传

谷雨故事:我想从你写这本书的动机开始。你说过,写这本书的想法起源于你的一个病人。大约十年前,当这个病人问你什么是癌症时,你无法给她一个清晰权威的解释。所以你花了五年时间写这本书,你想要弄清楚癌症到底是什么。

穆克吉:是的。

谷雨故事:那么你能给那些没读过这本书的人解释一下什么是癌症吗?

穆克吉:首先,我们需要知道癌症不是一种疾病,而是许多种疾病的总称。但简单来说,它们的共同特征是一个人身体中的细胞不知道如何停止分裂,也不知道如何死亡。这些疾病的成因多种多样,研究者们花了许多时间来理解它们各自的不同特点。但总的来说,它们有一个共同的病理机制——细胞不知道怎样停止分裂,于是它们会不停地、完全失控地分裂下去。

谷雨故事:有趣的是,你是用写“传记”的方式来写这本书的。你是怎么产生为癌症写一本“传记”这个想法的呢?

穆克吉:这不是一本传统意义上的传记,当然;这是一本关于一种疾病的传记。我的想法是从历史的角度去审视癌症这种疾病,并将它的历史当成一个故事来写。这个故事里有我们的挣扎,我们的成功和失败。

正是因为想从历史性的角度去讲述癌症,我有了将这本书当成一本传记来写的想法。就好像我是在说一个人物的故事,看这个人是怎样在时间和空间里变化和发展。

◇癌症最早的医学描述,出现于公元前年的古埃及文本中。

谷雨故事:有什么书启发了你采用这种写法?

穆克吉:其实并没有。传记的想法我是很晚才有的,那时我已经为这本书做了很多研究了。将一种疾病当作一个人物来写,是因为我突然在想,癌症总的来说是一种逻辑的扭曲。当一个人的生活逻辑被扭曲了的时候,他的生活会是什么样子?这个想法主要是这么来的。

谷雨故事:是的,很有趣的是,这种逻辑扭曲是非常强大、非常顽固的,就像你书里写到的那样。我很好奇你是怎样成为一名肿瘤学家的。你是在斯坦福读的大学,然后去牛津读了免疫学,之后你去了哈佛专攻肿瘤学。是什么让你对肿瘤学产生兴趣的呢?

穆克吉:我进入肿瘤学领域是相对较晚的,因为如你所知,我一开始受的是免疫学的训练。在学习免疫学的过程中,我开始对癌症产生兴趣。在牛津,我研究了一种叫做EBV(Epstein-BarrVirus)的病*,它在中国是一种非常常见的致病病*。在研究这种病*的过程中,我开始对癌症越来越感兴趣,因为我想知道这种病*致癌的机制。我就是由此进入肿瘤学领域的。

对抗癌症的社会史

谷雨故事:作为一种长期让人闻之色变的疾病,癌症的社会学层面也很有趣。在历史上很长一段时间里——即便是在不太久以前——罹患癌症的人都常常会被污名化。病人本人因为自己得了癌症而感到羞耻,就连他们的家人也是。这种风气不仅会影响病人受到更好的护理,也会影响对癌症的研究。不少作家写到了这个现象,比如苏珊·桑塔格。你写这本书似乎也有为癌症“去污名化”的意图。

穆吉克:是的,这是我写这本书的主要目的之一。

谷雨故事:你认为癌症病人为什么会被那样污名化呢?

穆吉克:我认为首先是癌症在隐喻层面的意义。它意味着一个人的身体、他的身体细胞在自己攻击自己。在过去,这种污名或者说耻辱也和癌症病人的无望有关系。一个人如果得了癌症,你除了帮他进行疼痛管理,几乎什么也做不了。医院深处的一个小房间里。所以这种恶劣的印象一直延续了下来。

我认为还有许多病人有很深的自我羞耻感。他们不明白为什么他们的身体会自己攻击自己。为什么这个病偏偏是他得了?在这一方面,也有自我认识的原因。

◇一位得癌症后不敢照镜子的患者。摄影/冯海泳

谷雨故事:你认为在这一点上我们进步了多少?

穆克吉:我觉得我们已经进步太多太多了。我们对癌症的理解和过去完全不同了。我们对这种疾病理解得更深入了——了解了它的不同种类,每种种类的不同病理机制和治疗方法——因此,我们能够让病人带着尊严接受治疗。我们能在很大程度上延长他们的生命,减轻他们的痛苦。和历史上那种将癌症病人塞到阁楼里的时代相比,我觉得今天有了天壤之别。

当然,癌症的污名在一定程度上依然存在。许多病人仍然觉得癌症是一种非常神秘的疾病。当人们不理解一个事物的时候,就常常有一种将其污名化的倾向。

谷雨故事:在《癌症传》中,你也描绘了对抗癌症的社会史。在上世纪六七十年代,癌症一度成了一个非常*治化的主题,像玛丽·拉斯克(MaryLasker)这样的人在为癌症研究争取资源上做了很多努力。在尼克松时代,打赢“癌症战争”是一件有极大*治涵义的事。那也是一个高度乐观主义的年代。回望过去,你怎么看那个年代?你认为这种高度的乐观主义是好事吗?

穆克吉:我认为长期来看,它是一件好事,因为它减轻了之前一直围绕着癌症的虚无主义心态。当然,它也制造了一系列问题。它扭曲了人们对癌症的理解,因为人们会追问,为什么你们保证的根治癌症的方法还没有被找到?这成了一个大问题。但是那个时代依然非常重要,因为之前对癌症的虚无主义态度极大影响了对癌症研究的投入及进展。

◇拉斯克的抗癌广告。

谷雨故事:一个相关的问题是,在过去几十年间,随着人们对癌症认识的变化和对医学进展预期的变化,人们对抗癌的态度似乎总是在过度的乐观主义与过度的悲观主义之间摆动。而且一种态度往往会引向它的反面,就像你说的,在一个极为“乐观主义”的时期之后,当之前宣传的“根治”方法久久未能实现,人们会觉得极为悲观。你觉得我们现阶段对癌症的看法是怎样的呢?我们对癌症的理解成熟了吗?

穆克吉:我觉得我们现在进入了一个新的乐观主义的阶段,新的药物和新的治疗方法在不断出现。但是,当然,我们需要对这种乐观主义保持警惕。

谷雨故事:你认为这种乐观主义是有根据的吗?

穆克吉:我觉得我们有了许多新的对抗癌症的强大方法。当前肿瘤学领域的新方向叫做免疫肿瘤学,它主要是使用免疫系统来攻击癌症。我们找到了许多针对特定细胞的靶向疗法。当然,我们还处在研究的早期阶段,还有很长的路要走。

◇19世纪外科医生设计的激进手术。

谷雨故事:这是你在《癌症传》最后一章重点谈到的。你谈到我们在慢慢和过去的那种“激进疗法”分道扬镳。在过去,治疗癌症主要用的是激进手术和激进化疗的方法;而现在,我们认识到每种癌症都是不同的,每个病人都是不同的,所以治疗方法更加有针对性、更加个人化了,这显然是一种对待病人更人道的方法。总的来说,你认为医学正向着更加人道的方向前进吗?

穆克吉:是的。特别是在癌症领域,我们在减少一些不必要的手术和不必要的治疗。同时它也是整个医学领域的一个新方向,就像你说到的,医学正在变得越来越个人化。但这种发展是从癌症领域来的。这也是人们思考最多的问题,即怎样给予癌症病人更加个人化的治疗。

病人的力量

谷雨故事:你的书试图传达的一个信息是对癌症的预防也非常重要。在预防方面,我们个人和整个社会可以采取哪些手段?

穆克吉:我认为社会层面对预防癌症的认识提高了。我们知道了有哪些主要的致癌物,这是我们从前不知道的。我们在向公众传递预防癌症的可信信息……比如在中国,最主要的致癌物之一是烟草。我们需要向公众传递关于这些致癌物危害的清晰信息。

◇20世纪50年代,研究建立了吸烟与肺癌之间的关联。

谷雨故事:从个人的角度来说,我们能做什么呢?

穆克吉:我认为主要是两方面:一方面是你应该去做什么,一方面是你不应该做什么。你需要知道有哪些癌症预防疫苗应该打,应该去养成哪些好的生活习惯,同时避免接触已知的致癌物。

我们现在知道,肥胖和患癌的机率有关,所以饮食会有重要的影响。我们知道和病*相关的癌症可以通过打疫苗来预防。不过,并没有一个预防癌症的神奇药方——不是说你去采用一种食谱就能不得癌症了,因为癌症的来源有许多种,需要采用的策略肯定也是许多方法的结合。

谷雨故事:你的书里相当感人的一个地方是,你不仅写到了医生的重要性,也写到了病人的重要性。癌症病人所经历的痛苦和他们体现的勇气与意志是不可想象的。你认为病人的力量对肿瘤学研究的发展起到了多大作用?

穆克吉:在历史上,很长一段时间内肿瘤学医生和病人的关系是对立的,彼此好像是敌人一样。

我认为一件很重要的事情是,医生和病人需要理解,他们是在打一场共同的战争。这不仅因为他们的目标应该一致,而且因为医生有一天可能也会成为病人;我们自己也可能会因癌症而死……我们每个人在一生中几乎都会遭遇癌症的世界——可能因为某个亲人或朋友。所以,我们必须对病人抱有极大的同情,不能将关系变得敌对。自九十年代以来,我们在这方面进步了很多,但还有很长的路要走。

◇20世纪60年代的癌症研究所。

谷雨故事:这也是因为癌症是一个如此严重的疾病,会给相关的所有人都带来极大压力。你认为当一名肿瘤学家是一份情绪压力很大的工作吗?你会怎么处理情绪上的压力?

穆克吉:我认为你必须提醒自己,如果这对你来说是一个有压力的工作,想像一下癌症病人在经历什么。我认为这会帮助我们不过多地陷入到自己的情绪中去。我常常告诉那些来学肿瘤学的学生,这不是一份朝九晚五的工作,这是你时时刻刻需要面对的事。这也不是一份简单的工作,而是很磨人的。我认为选择了做这一行就要接受这种压力。但我知道,很多人觉得它很有挑战。

谷雨故事:你认为这份工作改变了你吗?

穆克吉:我认为不被它改变是不可能的。我认为所有接触癌症的学生都会被它改变。它是我人生中最重要、最具决定性的一件事。它改变了我对死亡的看法,改变了我对我本人的生命的看法。我想如果你是一名癌症医生,你不得不用全新的视角去思考死亡。

“医生-作家”的责任

谷雨故事:让我们再回到比较技术性的问题吧。在过去的二十年间,癌症研究领域取得了许多突破性进展,你能和我们分享一些其中最重要的进展吗?

穆克吉:目前的研究重点是对免疫系统的研究,看我们可以怎样通过激活免疫系统来发现癌症。在此之前,我们发现通过靶向治疗可以杀死癌症细胞。

另一个获得了很大

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