TUhjnbcbe - 2024/8/11 22:10:00
上期病友分享：服用靶向药时，我是怎么对抗副作用的今天，互助君继续将五位嘉宾话题分享内容整理推出，欢迎大家收藏留言。本期KIKI经验篇，一起看看她的分享吧！世上还有什么能比病友相互理解、抱团取暖更好的事呢！KIKI经验篇自我介绍我是一名小细胞卵巢癌患者。年，在我35岁生日的前两天，体检出卵巢肿物，接下来经历了人生中唯一一次长达9个小时的大型开腹手术。病理结果最终确诊为罕见的小细胞卵巢癌。其罕见程度在卵巢癌患者中同类型病理的比例不足1%，生存期极短、预后极差。治疗期间我共进行了17次化疗和20次免疫治疗，初治不到两个月就出现耐药复发，副肿瘤综合症症状明显。肿瘤最大时达到过20cm，外加半肠梗阻，这一年，我变成只能靠轮椅代步的病人。图片来源：摄图网如今距离当初确诊已经快三年了，现在的我不仅恢复了正常生活，还能兼顾孩子和家庭，身体状况仍在持续的好转中。从坐轮椅到正常人我坚信只要调整好心态，积极配合治疗就一定可以得到想要的结果！学习知识和心理康复我抗癌至今快三年了，但这似乎不是普通的三年，由于疾病恶性程度这两年多我都在带瘤生存的治疗中，即便是坐轮椅、在化疗，好受的时候就多玩玩，不舒服就对症处理多休息，没有人觉得我是在治疗的肿瘤患者，包括我自己。那么对我而言学习知识和心理康复其实是一个话题，为什么呢？我不是老师也不会讲课，就把自己的体会跟大家分享一下。首先我生病后开始不是拒绝的，而是不相信，明明自己在化疗，内心却觉得“是癌症吗？”我和老公就查了很多资料文献各种学啊，我一直坚信我肯定不是生存期只有几个月，我按时化疗、医生的医嘱全都记录备忘录，回家遇到的任何问题我都记录下来下次住院和医生汇报。图片来源：医院没事的时候我就看各种科学普及以及抗癌知识，我会看很多积极正能量的东西，当你内心足够强大的时候，你再去看一些疾病严重的方面，那时你就不会害怕，因为知识让你强大！而我获取知识最重要的方式就是和我的主任沟通交流，他会根据我的情况告诉我很多我受用的知识点，还有看很多医生科普。关于心理康复的关键就是必须让自己彻底认清什么是癌症，它是慢性病，它是一个永远跟随自己的标签，慢性病不会突然离开，那么真幸运我们有机会治疗；永远跟随？那就是不要一直想着打败它，想办法和它和平共处，不要担心复发，因为时间每个人不一样，何必把好时光用来焦虑？不要和别人比较，因为每个人体质、疾病、生活习惯都不一样，别人的好经验可以借鉴，但不是方案，治疗交给医生，大家副作用处理分享也是特别好的。好脑子不如烂笔头，我习惯重要的都记下来，自己遇到了就很方便，还能帮助到有需要的人，治疗过程和相关报告统计是必须，特别是和医生复查的时候，节省时间也能让医生快速记忆起患者情况。生病的毕竟是我们自己，任何时候先找自己哪里不全面，这是我的习惯。图片来源：摄图网很多患者最大的阻碍就是不想别人知道自己生病，不想把自己不好的一面展现出来，其实心理恢复跟性格很有关系，大家试想，谁的生活又能一帆风顺呢，我们越是远离人群远离繁华，内心就会越孤独越害怕，也许坐在你对面吃饭的长发飘飘女孩曾经也和我们一样，你想回到好的状态一定要接受现在，改变心态，能帮助自己的还有身边的一切。患病不要迷信，合理饮食特别重要，我就一直告诉自己，现在生病了就是考验，就是身体提醒自己要注意健康，要善待自己多爱自己，先爱自己才有能力爱他人！图片来源：摄图网生病三分治七分养，我们把那七分做好就是向成功迈进。快乐就是最好的辅助抗癌药物，对于我来说癌症是慢性病、我病在这个靶向药和免疫的时代、互联网让我们网上都可以问诊、病友群让大家抱团取暖…这些都让我知足且快乐！不知不觉中，我从前的想法都变成了动力，在艰难中寻找微小的激励再把它们编织成网。所以朋友们，你们从来都不是一个人，放下所有包袱和焦虑，我们一起努力奔跑！责任编辑：妇科肿瘤互助君图片来源：摄图网