相信很多人都注意到这样一个现象:一旦某人得了癌症,几乎周围所有人都会将注意力投向这个病人,给予病人无限的同情和包容,却很少有人注意到病人背后,一家人的辛酸与付出!
李女士的父亲2年前突然咯血,在我院做过CT检查和穿刺活检之后,最终确诊为肺鳞状细胞癌晚期,肺内及肋骨多发转移。作为独生子女的李女士,责无旁贷地负担起了父亲的治疗工作。当李女士先拿到父亲的检查结果时,为了不给父亲增加压力,她谎称是肺部特殊炎症,县医院没有好的药物,医院进一步检查。
就这样,她父亲信以为真,随着医院。大医院的就诊格外困难,经过3天的挂号等待,两人终于见到的医生,拿到一叠检查单后,医院辗转数天,完成检查,医院一样的结果。医生还特意单独告知李女士,他父亲病情较重,预后不好,可能坚持不了1年,如果想积极治疗,可以考虑化疗。李女士心情格外沉重,因为担心父亲承受不了化疗的痛哭,她再三询问医生,还有没有别的办法,医生告知,如果不想化疗,可以考虑免疫治疗联合口服靶向药物“安罗替尼”,但同样可能有副作用。李女士犹豫再三,因为是独生子女,她甚至无法和别人商量,巨大的压力,使她不止一次的暗中哭泣。但是,当她面对父亲的时候,还要强颜欢笑,温言抚慰。
她父亲的脾气格外倔强,由于不适应外面的生活,强烈要求回家,甚至扬言要放弃治疗。李女士无奈,只能和我联系后回来治疗。就这样,李女士一边照顾着父亲,一边还要兼顾工作和家庭,2年来,因为工作和家庭的原因,甚至多次与同事和丈夫产生矛盾。但是,她没有任何人可以倾诉和分担,只能默默检查,两年来,连鬓角都苍白了许多,腰也不似以前挺直,多了几分老态。
但是,她的父亲因为疾病的折磨,心情也大受影响,很多次控制不住自己的情绪,向女儿大发脾气。李女士虽然十分委屈,但为了照顾父亲的身体,还是委屈求全。甚至一些亲朋好友不明真相,说她吝啬钱,医院看病,她也默默承受。唯一值得欣慰的是,她的努力也不是完全没有回报,她父亲在她的悉心照料下,不仅挺过了北京医生1年的生命期限,还多坚持了1年。她现在唯一的期盼,就是父亲能够继续陪伴她走下去。
但是,长期的失眠和心理压抑,让她最终决定偷偷地求助心理医生。在医生办公室,李女士经过医生的开导,放声大哭:“我每天过的都很压抑,经常失眠,一边要照顾父亲,一边还有工作和孩子,丈夫有时候还不理解,经常和我争吵,完全没有人帮忙分担,心里明明非常痛苦,但是面对父亲还要强颜欢笑,我都不知道找谁诉说……”最终,李女士被确诊为抑郁症!
其实,不仅仅是李女士,同样的例子每天都在发生,他们可能是女儿、是儿子、是父亲、是妻子……据世界卫生组织统计,年全球新发癌症病例万例,而中国就占23.7%,约万例。如此庞大的病例,不仅仅是一个个病人,还有病人背后,一个个沉重的家庭。
抗癌之路上,家人得陪伴可谓至关重要,无论是病情的理解,病人的询问还是医生的解释,都需要家属不断的学习,有的是通过网络,有的是通过书籍,还有的是通过电视等等,但是,这并不是他们最棘手的问题,还有很多问题,始终无法避免!
1、对于病情,是善意的谎言还是勇敢的告知?
这绝对是每一个患者家属首先要面对的问题。告知了吧,担心患者不能承受,因此自暴自弃,放弃治疗;不告知吧,需要多次治疗,患者可能会胡思乱想,心情焦虑,反而不利于治疗。其实,这个问题,每个肿瘤科医生几乎每天都会遇到。无论是善意的谎言,还是勇敢的告知,都不为错。其实,很多时候病人是很聪明和敏感的,有时候,他能从你的一个语气、一个表情甚至眼神中,察觉到异常。所以,没有完美无缺的谎言,一旦开始撒谎,就只能不断用一个谎言去圆另一个谎言。
2、对于治疗,应该倾家荡产,还是适可而止?
病人一旦患上癌症,往往意味着需要高额的手术费用,一系列的检查费用,有的病人,还需要用到价值上万甚至几十万的贵重药品,而其中很多,是医保不予报销的。这些费用加起来,甚至可能让一个中产阶级倾家荡产。为了可能仅仅只有数月或者数年的生存时间,究竟应不应该全力以赴?
虽然很残忍,但是这的的确确就是很多患者家庭所面对的问题,甚至是无解的问题。正如《我不是药神》里的那一句:“这个世界只有一种病,就是穷病!”
3、对于人生,是痛苦地活着,还是享受地死去?
癌症是一个很痛苦的疾病,肿瘤增大压迫会痛,侵犯神经骨骼会痛,影响消化代谢也会痛,甚至连治疗过程中一系列的检查、手术、放化疗等等都会导致疼痛。作为患者家属,是让患者痛苦地活着,还是用这些费用,让病人了却心愿,到处走走,在享受中死去?坦率地说,这同样没有答案。作为家属,只能坦然地面对治疗的局限性,树立正确的治疗理念,权衡利弊,结合患者本人的诉求,做到问心无愧即可。#癌症#一个患者,不仅仅是一个个人,还是一个家庭,甚至一个小社会。我们在关爱患者的同时,也不应该忽略了患者背后,那一个甚至数个默默付出的家庭!只有这些患者的“后盾”不破,患者本人才有治愈的希望和可能!
“为什么得癌症的不是我爸?”年轻肝癌患者的临终之言让人泪目!医生请住手!这样用药会让癌症患者“雪上加霜”!那个被子女放弃的肺癌晚期病人,终于走了!二价、四价、九价HPV疫苗有什么不同?如何选择?