▲两个小朋友在游戏角一起玩耍后，牵手回到病房。（陈志强/图）
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“最大的问题就是误诊。”李治中认为这是儿童癌症治疗的大问题，应当引起社会重视，“没有在疾病早期确立最合适的治疗方案，从而导致患者的预后和转归不理想”。
“有个孩子已经确诊骨肿瘤，医院。他们去打查询，医院，但依然医院。”秦博在公开演讲时感到遗憾，现在没有一个有效、系统的信息渠道，帮助患者家医院和专业医生。
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南方周末记者刘怡仙
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张玥晗
年2月，妈妈林云带着3岁的伊伊去看病，初期病症是“面瘫”，与确诊的急性髓细胞白血病相距甚远。
“是不是吹空调导致的？”看诊的第一位医生问。当时正值冬天，孩子没吹过空调。
一个多月后，伊伊住进了广州的ICU，一天接到了数次病危通知书。
医疗纪录片《人间世》第二季跟踪记录几位骨肿瘤儿童的治疗经历，该片总导演秦博当时旁听医生询问病史，发现每个孩子基本都医院后，最医院，“很多家庭都来晚了”。
全国每年有4万名儿童癌症新发，儿童癌症类型复杂，肿瘤有几十种，每种有不同类型，每种类型有不同亚型，“从头到脚全身均有可能发生。”中山大学肿瘤防治中心儿童肿瘤科主任导师孙晓非介绍，而且根据儿童的心理和生理特点，诊治也非常复杂，很容易出现误诊，耽误了病情。
人们往往以为儿童癌症是缩小版的成人肿瘤，“这是对儿童肿瘤最大的误解之一。”科普作家、“向日葵儿童”公益团队发起人李治中在公开接受采访时谈道，儿童癌症与成人癌症是截然不同的疾病。
“最大的问题就是误诊。”李治中认为这是儿童癌症治疗的大问题，应当引起专业人士和社会重视，“没有在疾病早期确立最合适的治疗方案，从而导致患者的预后和转归不理想”。
与此同时，因为缺乏足够的信息和支持，儿童癌症患者的家庭也面对很大的压力，乃至产生医患矛盾。为此，从医院到一些公益机构，都在尝试通过建立相应机制，提供必要的护理信息、就医信息、帮助家长成立互助团体等方式，帮助家长应对疾病。
1实际是罕见病
林云的经历在儿童肿瘤病房很常见，医院，大家弄不清楚是什么病。
诊断出面瘫后，伊伊拍了CT再检查，医生怀疑是鼻窦炎、中耳炎等，开了治疗神经炎的药物。
服药五天，林云感到孩子并未好转，医院的五官科。医院建议林云赶紧住院治疗。“听到医生说‘除了我们主任，没人能看了’，我心里发慌。”林云没有犹豫，当晚办了入院手续。
住院检查后，医生怀疑是血液类型的疾病，建议转至小儿科。在小儿科，问题变得更严重了，需要进行骨髓穿刺，再送至广州检查。
这时，孩子的各项指标已经大大超出正常值范围。医生对林云说“你要做好心理准备”，她一下就懵了，到底要做好什么心理准备？
儿科主任如实相告，“白血病我们不是很专业，医院一周或半个月下来一次指导工作，你们自己决定要转院还是继续治疗”。
林云当即决定转去广州。医院挂号、化验，等结果出来，又过了一周，还是耽误了时间。
随后，孩子化疗反应强烈，高烧不退，次日就进了ICU。
年3月23日，伊伊的血小板极低，医院把库存的血小板都给了她，数值仍然纹丝不动。林云说，那一刻她闻到了死亡的气息。
实际上，白血病在儿童癌症中属于较为常见的病症，占比约为30%，其次是淋巴瘤和脑瘤，各自占比10%和20%。除此，还有各种肝母细胞瘤会出现在不同器官，有些肿瘤，如“肾母细胞瘤”“神经母细胞瘤”极为罕见。
“罕见”意味着不被知晓，不仅孩子的家长容易忽略，基层的医生从医十余年也未必碰到一例。医院小儿外科教授刘钧澄每个月会遇到一两个被误诊耽误的患儿。
也有孩子在初诊时被医生劝告“回去等着吧，不要浪费钱”。但儿童肿瘤的另一特征是小儿常见实体瘤治愈率很高，生存率远远好于成人。
中山大学肿瘤防治中心儿童肿瘤科主任张翼鷟指出,医院对儿童肿瘤的治疗水平已与国际接轨，医院水平尚待提高。
“有个孩子已经确诊骨肿瘤，医院。他们去打查询，医院，但依然医院。”秦博在公开演讲时感到遗憾，现在没有一个有效、系统的信息渠道，帮助患者家医院和专业医生。
对李治中来说，信息缺失不医院的信息，也表现在缺乏“让大家系统性学习肿瘤相关知识的专业平台”，导致信息的传播鱼龙混杂。
年，他读完美国杜克大学癌症生物学博士后，一边在药厂工作，一边业余做科普，慢慢发现，很多儿童癌症的信息在美国很容易找到，而在中国很匮乏。
年，他回国全职参与公益，做了公益项目“向日葵儿童”，致力于传播正确的儿童肿瘤知识，信息来自信源可靠的国内专家。
李治中告诉南方周末记者，吸引他做儿童癌症的另一原因是，儿童癌症实际是罕见病，相对成人癌症目前较少有商业领域的投入，儿童实体肿瘤的新药迟迟无人研发和引进，儿童癌症更需要