第三次患癌后,相比前两次,我的焦虑感轻了很多。命运无法逆转,那就接受吧。对现在的我而言,更重要的是生命的质量。
文
苏惟楚
编辑
冯翊
71岁的史安俐小心地揭开T恤衣领,锁骨下方,胸口左侧淡粉色伤疤露出扇形的一角,它比别处的皮肤更贴近骨骼。这道伤疤一直延伸到她的腋下,存在了32年。这是第一次乳腺癌手术留给她的烙印,近乎毁形,但在当时意味着“彻底根治”。
这名前卫生部官员,在过去三十年里先后患有三次癌症:乳腺癌、直结肠癌、三阴乳腺癌,分别在39岁、56岁、68岁。
“我就是分管肿瘤防治的,结果自己得了这个病,特别丢人。”史安俐说。
因为乳腺癌,她的左乳、胸大肌、胸小肌、淋巴结被切得干干净净。她不愿意与人聊起病情,也会穿宽松的衣物,佝着背,特别怕进公共浴室,十七年间,把自己活成了一座孤岛。直到再次患有直结肠癌,自己在朋友的引导下,参加了患者互助组织工作,与孤岛建立了连接。
史安俐在卫生部科教司工作了30年,疾病像身体里的警报,随时都有可能拉响。为了追上疾病的步伐,退休后,她通过医生、网络和国际会议,继续寻找发病原因与解决方案,“我是不能停的,也停不下来。”
68岁那年,史安俐保存完好的右乳出现了两个肿块。这一次,她赶上了新的观念和技术,医生做了局部切除,外形几乎无损。
“我的身体见证了科学的发展。”她说。
她手指的方向,隔着衣物,是两道相隔30年的手术痕迹,一道从胸口蔓延至腋下,几乎刻进骨骼,一道伤疤轻浅。
中国几十年关于癌症的抗争和徘徊、损伤和恢复、失败和希望都被写在了上面。
以下为史安俐口述:
史安俐近照。受访者供图
患癌的事传遍了卫生部
39岁那年,身体传递的信号让我第一次意识到,癌症如此具体可感,它是有形状的,楔进了身体组织里,从某个中心呈弧形不断向外扩散。
确诊是在比利时完成的。
年,我作为国家卫生部的公务员,在安特卫普市(比利时港口城市)参加世卫组织培养管理干部国际培训班。一天晚间洗澡,我摸到了左侧乳房,它不是光滑的,能摸到一个不规则的肿块,老师上课讲的“(皮肤摸起来像)麻袋片”“肿块边界不清”一下在脑中变得无比清晰。
授课老师推荐医院,我现场做了生物活检,没有打麻药,活检针跟餐叉的尖差不多粗,啪地戳进去,一块肉被拽出来,疼得我都不能呼吸。
20分钟后,结果出来了。医生跟我说:“Iwilltellyouabadnews.(我要告诉你一个坏消息)。”我得了乳腺癌,有一块很大的肿瘤,而且发现了淋巴转移。
他说了很多,我眼前灰蒙蒙的,明明是白天,天“倏地”一下就暗了,我看着他的嘴一张一合,两眼眯着,没任何反应。
医生问我,你是不是听不懂啊,是不是要翻译。
我坐正了跟他说,我什么都明白。他一再表示可以为我安排治疗,但我的第一反应是,我是公派的留学生,得跟组织汇报。
医院,哭完就往大使馆赶。
消息惊动了部长和司长,连同我爱人都被叫去一起商量,最后大家统一意见,让我回国治疗。
那时,治疗手段和康复知识都有限,人人“谈癌色变”,拿到诊断书就好比拿着判决书。即使在我们卫生系统内部都不例外,我患乳腺癌的事传遍了整个卫生部,我爱人的同事都听说了这件事。部里我算是第一例患癌症的,连部长也来病房探视。
上世纪60年代末,我去山西插队,知青和当地村民对“癌症”没有任何概念。当时中国更重视的是传染病问题,比如肝炎。我常看到有人因为缺医少药白白送命,那时起了学医的念头。从北京医学院毕业后,年,我进了卫生部科教司。
如果没有那次意外,在欧洲的学习结束之后,我将直接进入世界卫生组织工作。那时我已经通过了面试,只等毕业和后续手续。
回国后,大使馆和鲁汶大学为我举办了欢送仪式。我坐在两位师长前面,“哇哇”地哭。我的事业,从天上“啪”地落在了地上。
前排蓝衣者为史安俐,她刚做完乳腺癌手术一周后。受访者供图
从全部切除,到局部切除
我第一次把硅胶义乳穿在身上时,距第一次乳腺癌手术已过了14年。那一天,我对着镜子哭了很久。
这是一个台湾朋友送的,沉甸甸的。她给了我几套,作不同用途,游泳时穿戴的、日常穿戴的,配着不同颜色的文胸。
那时的中国大陆,刚进入千禧年,义乳的概念还没有普及。在此之前,我在假肢厂订做了一个泡沫作的义乳,特别轻。身体两侧承重不一样,时间久了,我的肩是斜的,背是塌的。
那个台湾朋友看到我泡沫制的义乳都惊呆了,说,没想到一个国家部委的官员,居然用这么粗陋的东西。
医院的那次手术,用现在的眼光看十分原始,医生将我的左乳等部位切了个彻底,堪称“彻底清扫”。现在就很好,患者可以做乳房重建手术,在皮瓣下植活血管神经。
那时的癌症治疗看起来都很粗线条。医院,分科也没有现在这么细。就诊资料都是手写,没有电脑记录,全是纸质材料。
手术后的放疗设备并不精准,为了彻底消灭癌细胞,放疗的过程中,剂量被盲目地提高,范围也被扩大,癌细胞周边的正常细胞也被误伤,我的食道被灼伤,吞咽口水都痛,更不提饮食。每次饭前我都得喝氢氧化铝,把食道抹上一层。
手术当夜,我左边的胳膊出现了血肿,肿成了原来的两倍粗。后来很多年里,接见外宾时,即使是夏天,我也得穿长袖遮掩。
药也是缺的。化疗之后,白血球掉得很厉害,没法接着化疗,但那时也没有升白血球的药。整个人成天跟踩棉花似的,软趴趴,迈不开腿。
我是学医的,对于医生给出的方案,我完全接受而且服从。
那个年代家里有浴室的很少,洗澡要去公共澡堂,每一次进去前,我都得给自己鼓劲儿,蒙着大毛巾进去洗,往角落一猫,恨不得所有人都看不见我,女儿进澡堂也会刻意为我遮掩。
十七年里,除了医生,我很少、也不愿跟别人聊起病情。
在医院的病床上,我一直不明白为什么会得乳腺癌,我热爱运动,身体条件很好,还那么年轻,在当时,癌症几乎与“衰老”和“死亡”相连。也正是那个阶段,主流的观念便是要不惜一切代价杀死癌细胞,因为没有什么比失去生命的代价更大。这样的观念也影响着我,我还很年轻,我不想死。
我第一次出院回到办公室那天,同事们照样寒暄,没人提起这个事。直到他们开始替我分担手里的重物,我才意识到,同事们什么都知道。
68岁那年,我第三次患癌,右侧完好的乳房里出现肿块,其中一块是三阴乳腺癌,这种病很难治,复发转移都很快。
但与之前不一样的是,医生选择了局部切除乳腺,外形上几乎没有太大损伤。
几十年前,医学界还是“清除癌细胞,一个不剩”的观念,但现在,世界卫生组织将癌症归结为慢性病,当癌细胞被控制在合理范围内的时候,人们被允许“带癌生存”。
医学的进步是写在我身体上的。
年,《中国肿瘤登记年报》发布中国癌症分布情况,媒体将发布结果制成了“中国癌症地图”。图片来源/生命时报
“四个厕所距离多远我都算得清清楚楚”
在距离退休还有4年时,我的工作非常繁重。作为卫生部体制改革小组的成员,我负责组建国家卫生监督中心,负责制订卫生监督执法检验技术规范,当时几乎是白纸一张,我不得不付出大量时间和精力去做这件事,整夜整夜地熬着。
不久后,我被查出了直结肠癌,直肠和乙状结肠中间的一段被切除。
治疗时,科室间都没有统一的治疗方案,诊疗方案甚至还互相矛盾。做手术的大夫说不用做放疗,做了会永久性肠粘连。但放疗的大夫斩钉截铁地说:“必须做,你就是放疗的适应症,不信你上网查。”
这一头放疗没有结束,那边化疗的大夫又安排了化疗。无缝相连的放疗和化疗安排,几乎摧毁了我的身体。每一天化疗结束后,整个人瘫软,犯恶心。药物渗到了神经末梢,血回流极慢,指尖是紫色的,又麻又痛。晚上常常疼醒,手里一摸,被单洇了一层汗。
更尴尬的是,手术后,人控制不了排便感。
当时我还住在和平里,去地坛公园步行只有5分钟,但我从不敢去,怕闹笑话。主治大夫是孙燕院士,他说我脸色太差,要增加营养,要运动,要通过锻炼控制排便。
我强迫自己出门,地坛公园四个门,四个厕所距离多远我都算得清清楚楚的。
最怕的是出差,往往我讲话到一半,把东西一放,就往厕所跑,回来再接着讲,但大家都挺宽容的,开始我不太好意思说。
我是按司局级退休的,一些曾经的下属做到了副部级。我有时会有这样的念头闪过:如果没有癌症,我会不会走得更远一些。
我一度特别沮丧,觉得自己倒霉透了,直到去观看北京癌症康复会组织的一次文艺汇演。
帷幕一拉开,我整个人就被震住:这些表演者都是癌症患者,但他们脸上都闪着光,笑得很开心。台下的我,整个人暗沉且苍白。我看着他们表演,坐在那里掉眼泪。
那会儿有一位叫何芝的患者,她的癌细胞全身转移了,跳腰鼓舞,彩绸舞得特别好,她说我活着有一口气就要跳,要让别人记住我的笑。
康复会的节目上了央视一档早间新闻,主持人说这是用“生命书写的战歌”。
71岁的史安俐仍在癌症康复会工作,参与国内外各类会议和研讨。受访者供图
连接孤岛的努力
抗击癌症这件事上,没有人是孤岛,国家也是这样。
想想中国抗癌的开端。上世纪70年代,肿瘤防治办公室筹建后,我们缺钱也缺人,后来跟美国合作。尼克松搞了一个抗癌的“登月计划”,美国国家癌症研究所用了很多资金来做癌症项目的研究。由于我们这些人都是俄语的底子,不知怎么申请英文的项目,就派人去美国实验室干活,从项目申请步骤学起,学先进技术。
另一方面,对美国的研究者而言,*种人在流行病学的调查中占了很大一部分,少了中国的样本,调查就不完整。从80年代开始,中美癌症研究所的科研人员一起在河南林县开展食管癌的研究。流行病学的办公室、筛查车、后勤厨房,都是来自中美合作项目资助的经费建立的。现在癌症研究的合作还在继续,中国在肿瘤防控方面有了很大进展。
临近退休那几年,我的工作重心慢慢向中国癌症基金会过渡。那时我认识了一个女孩,她当时不到30岁,乳腺癌晚期,癌细胞已经向全身转移了。
我是她婚礼的证婚人,女孩穿了一件白纱裙,挽着丈夫向我走来。我的心揪在一起,嘴哆嗦着叫不出她的名字。女孩跟我撒娇:史老师,我叫莎娜。我当然知道她的名字,但就是念不出来。
为了一支元的赫赛汀(乳腺癌治疗药物),莎娜的丈夫卖了一套房。后来,我在中国癌症基金会做抗癌药物的患者援助,联系她想提供帮助,但她已去了日本,那里的药便宜一些。10年后,她还活着,被推荐进了实验组,接受赫赛汀第二代的治疗。
有时候,癌症患者因为缺少医学知识走了太多弯路。
三年前,我处于第二次乳腺癌的化疗阶段,医院的日间病房。屋里有一对夫妻在讨论病情,俩人是外省养鱼的,家里条件很差,女方患了乳腺癌,手术、放疗和化疗都做了,吃了很多苦头。但她病情依然在加重。
我听了很生气,把医生叫了过来,说他们漏了一种检测,这种检测能确定病人是不是乳腺癌HER-2阳性,这一类的患者病情非常凶险,极易出现复发转移,本该早早确定以便对症下药。
一如我所料,检查后,妻子果然是HER-2阳性,医生赶紧开了处方。夫妻俩哭着跪在了我的床前。
现在,我还在工作。对我而言,这就是一种康复,我是停不下来的。第三次患癌后,相比前两次,我的焦虑感轻了很多。命运无法逆转,那就接受吧。对现在的我而言,更重要的是生命的质量。
但不管是直结肠癌,还是乳腺癌,身体里的警报一直没有解除,我还是要服药,定期复查和体检。
最近的一次检查,显示屏里,很久之前溃烂的那个部位渐渐变得平滑,它恢复得特别好。
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作者简介
苏惟楚
无论正邪敌我,我都把他们还原为人在写。
作品包括《一个女医生之死》
《医院“号贩子”:一场艰难的博弈》
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